Příběh Baru

Jsem Bára, je mi 36 let a jsem mámou 7 leté cácorky a 4 letého chlapečka, no a taky mi chybí kus hlavy.

Měla jsem štěstí v neštěstí! Na jaře roku 2017, mne můj partner upozornil na to, že vypadám tak nějak jinak a donutil mne k tomu, abych se zašla poradit se svou ošetřující lékařkou. Objevil mi na hlavě (u spánku) bouli, o které jsem netušila, že ji mám a to i přesto, že jsem žena a do toho zrcadla se poměrně často dívám :). Předpokládala jsem, že se mi boule objevila na hlavě přes noc a tak jsem původně neměla potřebu ,,otravovat,, lékaře, ale nakonec jsem se přeci jen nechala přemluvit. Upřímně řečeno, nebýt mého partnera, tak k lékařce nejdu a těžko říci, jak by to se mnou nyní vypadalo.

Návštěva obvodní lékařky mi však jasné vysvětlení k existenci mé boule na hlavě nedala. Setkala se s tím poprvé a raději mne obratem poslala na ORL pracoviště. Ani tady jsem však neuspěla a po 14ti dnech zkoumání mé záhadné boule (která tedy opravdu nebyla od štípnutí komárem) mne poslali nakonec na sono. Upřímně musím říct, že jsem z těch vyšetření byla už mírně otrávená a nechtělo se mi už nikam chodit, jelikož jsem byla přesvědčena o tom, že mi nic není a maximálně mám na hlavě tukovou bulku. Sono však ukázalo, že to až taková banalita pravděpodobně nebude, tak jsem byla vyslána na biopsii, která měla ukázat více. V tuto chvíli jsem již mírně znejistěla, ale žádné hrůzné scénáře jsem si nepřipouštěla. To čekání bylo nepříjemné, ale ještě nepříjemnější byly výsledky ......... Dermatofibrosarcom protuberans, to byl verdikt. Jde o maligní vazivový nádor, který rozhodně musí z hlavy ven a to co nejdříve. Tuto první informaci jsem brala ovšem na lehkou váhu, jelikož mi lékař řekl, že je to super zpráva, že to mám oslavit.Upřímně jsem měla radost. Ano, zní to divně, teď, když si na to vzpomenu zpětně. Já jsem si opravdu z telefonátu odnesla jen informaci - Je to dobré!! Až po nějaké době mi došlo, že to bylo míněno tak, že v rámci všech sarkomů a zhoubných nádorů obecně je to jeden z těch hodnějších. Ten, který jen ojediněle metastázuje. Ale i přesto jsem se nijak nehroutila a čekala na další kroky a informace od lékařů. Samozřejmě mi to nebylo jedno, ale asi jsem to prožívala mnohem víc v klidu než má rodina a nejbližší kamarádi. Já si jednoduše nějak v hlavě nastavila takový scénář, kde si dojdu na ORL ambulanci, tam mi vyříznou bouličku v lokální anestezii a odpoledne půjdu za svou malou Markétkou. Ano, byl to omyl, to přiznávám, ale aspoň jsem měla míň stresu nějakou dobu :)

Dalším krokem byla návštěva ORL kliniky ve FN Královské Vinohrady a první CT vyšetření, které mělo ukázat, jak na tom jsem. Hned ráno, kdy jsem se hrnula na tomografii mi osobně volal přednosta ORL kliniky, abych za ním po vyšetření hned přišla a vše probereme. Upřímně řečeno, v tuto chvíli jsem tak trošku znervózněla a přemýšlela o tom, proč se mnou chce mluvit přímo přednosta kliniky. Za pár hodin jsem se to však dozvěděla. DFSP (dermatofibrosarcom protuberans) není zrovna často se vyskytující druh nádoru (naštěstí) a už vůbec ne v místě, kde mi vyrostl. A proto s ním tolik zkušeností není. Vyšetření CT ukázalo, že mi můj nádor začal nakusovat i lebku, což znamenalo jediné - je nutné její část odstranit . Než dali finálně lékaři hlavy dohromady, co se mnou, bylo třeba podstoupit ještě další CT vyšetření. To naštěstí ukázalo, že můj nádor již ve zbytku mého těla nemá žádné další kamarády a operace může proběhnout. Je zvláštní, jak se diagnóza dá sdělit pacientovi různým způsobem. Zde na Vinohradech mi můj operatér i současný ošetřující lékař a můj anděl strážný v jednom sdělil : ,, No podívejte se, kdybyste to měla třeba na končetině, tak je optimální tuto záležitost vyřešit amputací, ale amputovat hlavu vám prostě nemůžeme,, - uff, tak to byl docela šok, to bylo poprvé, co jsem se opravdu rozbrečela a přivolala si jako podporu do ordinace partnera s dcerkou. Až do této chvíle mi to přišlo zbytečné. S lékaři jsme se finálně tedy domluvili na operaci, kdy mi měli odstranit z hlavy vše, co bude nutné a já do naplánovaného termínu frčela na homeo antidepresivech, jelikož se mi v noci nějak nedařilo ani spát. Ono totiž nebylo zcela jasné, co vše mi z té mé makovičky budou muset vyříznout a jak moc se nádor prokousal do lebky. To vše se mělo ukázat až při operaci.

Nastal den D a 31.7. 2017 jsem podstoupila osmihodinovou operaci, kde mi byl odstraněn z temporální části hlavy nádor včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha atd. a zároveň mi do vzniklé ,,díry,, byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. Měla jsem velké štěstí na skvělé, velmi profesionální lékaře a jsem opravdu moc ráda, že žiju v době, kdy se již i takovýto - poměrně vzácný druh rakoviny dá řešit. Byl to samozřejmě šok pro mne, mého partnera, rodinu i blízké přátele, ale jelikož jsou prostě úžasní a dodávali a dodávají mi neskutečnou sílu, vše jsem nějak zmákla a mohu se opět radovat ze života. Zásadní věcí byla včasná diagnóza, za což v první řadě děkuji mému partnerovi, protože si raději ani nechci domýšlet, kdyby se na to přišlo pozdě.

Říkají si jednorožci a já jsem jedním z nich - od svého ošetřujícího lékaře jsem dostala informaci, že jsem se dostala do celosvětového žebířku a jsem v TOP 7čce lidí (dnes již tomu může být jinak), kteří DFSP mají ve stejné/ podobné části hlavy jako já. Jinak to až taková rarita není. No i když patřit mezi 1 z milionu lidí, co mají právě tento DFSP, vás přeci jen trošku vymezuje a díky tomu si právě pacienti s touto diagnózou říkají ,,jednorožci,, (dokonce i svou vlastní ,,rakovinovou stuhu,, máme vlastní). Tak aspoň trošku se mohu cítit výjimečně :)

A jak mi bylo po operaci a jak jsem svůj nový vzhled zvládla?

Musím konstatovat, že zas taková procházka růžovým sadem to nebyla. Když pominu bolesti hlavy i zbytku těla po operaci, tak mi po psychické stránce nebylo úplně hej. Stále jsem čekala na výsledky z patologie a několik týdnů byla napjatá, jak to dopadlo, zda-li budu podstupovat ozařování atd. Díky tomu jsem také den před operací přestala kojit svou, tehdy 15ti měsíční dcerku, jelikož jsem se obávala ozařování a podstupovat odstav 2x jsem nechtěla. Markétka to naštěstí zvládla líp jak já a dokonce mne týden po operaci poprvé objala. Do té doby se mne bála. No, musím uznat, že jsem si moc podobná s nateklou hlavou, modřinami a obvazy nebyla :). Byl to jeden z nejdojemnějších zážitků, co jsem zažila a to i díky tomu, že jsem poprvé z jejich úst slyšela to kouzelné … ,,máma,,. Byla jsem po operaci opravdu ráda, že vše dopadlo dobře a vyhlídky do budoucna také. Co mne ovšem trápilo, to vám přiznám, tak byl můj nový vzhled. Několik týdnů jsem měla hlavu oteklou tak, jak kdyby mne napadl roj včel :) a jizvy byly dost viditelné. Vím, že jsem byla dost netrpělivá, ale touto fází si asi musí projít každý, když ho něco podobného potká. Každopádně jsem se prostě necítila příliš dobře a ze začátku jsem se opravdu za své zjizvené a ,,děravé,, tělo styděla. Nakonec jsem se rozhodla, že se o svůj příběh podělím a začala jsem psát příspěvky na Facebook i Instagram. Byla a je to taková má osobní terapie a díky mnoha krásným ohlasům musím říci, že jsem se se sebou smířila.

Jedním takovým velkým překvapením, které mne čekalo pár měsíců po operaci , bylo zjištění, že jsem těhotná. Musím přiznat, že plán to nebyl. Ne, že bych další dítě nechtěla, to právě naopak, ale přeci jen jsem s tím nějak nepočítala takto brzy. Ten strach, že se historie bude opakovat a mé tělo se zase po těhotenství a porodu zase zblázní, tu prostě byl. Podstoupila jsem řadu vyšetření a byla pod velkým drobnohledem lékařů celé těhotenství a vše naštěstí probíhalo v pořádku. Já si prostě byla jistá, že toto miminko za námi nepřichází jen tak náhodně. Už jen fakt, že jsem otěhotněla +/- ve stejný den, jako u mého první těhotenství, které bohužel nedopadlo dobře, bylo mi jasné, že ta dušička, která nás před lety opustila se zase vrátila zpět. Ano, je to náhoda, ale já věřím tomu, že v našich životech se nám dějí věci z určitých důvodů.

Jak to se mnou vypadá teď?

dobře :) .. Žádnou další onkologickou léčbu jsem podstupovat po operaci nemusela. Hlavně tedy proto, že účinnost nebyla prokázána a údajně by mi mohla ve finále více ublížit. Operace proběhla velmi radikálním řešením a jsem pod velkým drobnohledem lékařů, jelikož tato potvora má tendenci se vracet. Každopádně lednová magnetická rezonance dopadla dobře a nadále docházím každou chvíli na kontroly. Mám dvě zdravé děti, je mi dobře a to, že má hlava není zrovna kulatá mi už vážně nevadí. Alespoň nejsem tuctová blondýna :D .

A co mi tento ,,zážitek,, vzal? - čas strávený s rodinou, kojení, doufám, že jen dočasnou možnost běhání a již zmiňovaný ,,zdeformovaný,, vzhled :)

Co mi však tento ,,zážitek dal? - trpělivost,, nový pohled na svět, na životní hodnoty,, pocit, že bojovat mám opravdu za co,, . Připomnělo mi to, že se mám obklopovat opravdu jen těmi, kteří za mou energii stojí. Myslet pozitivně a dělat si život krásným :) - Přeci jen tu šanci na život máme jen jednu a je třeba k tomu tak přistupovat !

A pokud budu upřímná, tak mohu veřejně prohlásit, že to opravdu bolelo, obrečela jsem to, 14 dní mi trvalo, než jsem se podívala do zrcadla a vnitřně bojovala s tím, že budu mít nadosmrti bouli na hlavě, poté se ukázalo, že z boule vznikla díra a s tou už jsem smířená :), Ale hlavně jsem vděčná za to, že jsem, jsem zdravá a mohu žít svůj život, který nemíním promrhat.

Baru