Příběh Klárky

Moje cesta: Příběh naděje, odvahy a nové energie

Všechno začalo náhle v mých čtyřech letech, v červnu 2003, kdy si rodiče všimli vyklenutí v levém podžebří. Diagnóza pro ně byla šokující – Wilmsův tumor v 5. klinickém stadiu, protože zasáhl obě ledviny. Následovala rychlá a intenzivní léčba: chemoterapie, kompletní odstranění levé ledviny a částečná resekce pravé ledviny. Přestože léčba byla náročná a komplikována selháním orgánů, lékaři ji upravili tak, aby moje tělo mohlo bojovat dál - bojovalo a vyhrálo.

Pro moji rodinu to byl samozřejmě šok – vše se seběhlo během několika dní. V úterý boule, ve středu už Motol, a v neděli první chemoterapie. Mamka byla se mnou nepřetržitě, taťka za námi každý den jezdil. Po chemoterapiích mi bylo zle, a rodiče se radovali i z obyčejné piškoty, kterou jsem v sobě udržela. Přesto jsme v sobě našli sílu – i já. V nemocnici jsem se brzy stala "mazákem" – ukazovala jsem ostatním, že odběry, kanily a porty nejsou tak hrozné. Na všech fotkách z oddělení KDHO v Motole se směju – ten úsměv mi zůstal dodnes.😊

Oddělení bylo úžasné. I když jsme tenkrát nemohli chodit tolik ven, vytvořili jsme si vlastní zázemí a komunitu – závody s kapačkami, hopíky v ordinaci, bubliny ve vlasech sestřiček.😄 Byly tam soutěže, canisterapie, malování, návštěvy herců, sportovců, zpěváků – necítili jsme se jako v nemocnici.

V roce 2004 se tumor vrátil. Další operace, další léčba. Bohužel léčba nefungovala - ale lékaři zkusili různou kombinaci a zadařilo se - tumor začal mizet. Léčba musela být nakonec předčasně ukončena v lednu 2005 kvůli dřeňovému útlumu. Následné kontroly byly velmi frekventované, takže jsem byla nonstop hlídaná. Jelikož jsem prošla onkologickou léčbou mezi mým 4 až 6 rokem a ledviny kromě „očišťování“ produkují také spoustu hormonů, samozřejmě se můj „vývoj“ zastavil, řešili jsme později také léčbu růstovými hormony - čahoun ze mě sice není, děti mít také nemohu, ale to rozhodně nejsou mé životní překážky.

Přesto od té doby žiju v kompletní remisi a každý rok chodím na KDHO v Motole na pravidelnou onkologickou kontrolu.

Lékaři se snažili vyléčit tumor a přitom také zachránit zbylou, poloviční část ledviny, kterou zachránili, a ledvince zůstalo chronické selhávání ledvin, která začala vypovídat službu až po neuvěřitelných 19 letech, kdy mi pan doktor oznámil, že budeme muset začít řešit náhradní funkci ledviny, v mých 22 letech. Celou dobu jsme věděli, že to jednou přijde (ledviny u chronického selhávání nebolí), takže jsme na vše měli dostatek času - tím začala má další cesta. 

Když se v roce 2021 začala její funkce zhoršovat, bylo mi jasné – transplantace je ta nejlepší cesta. A samozřejmě transplantace od žijícího dárce je ta nejlepší volba. Oba rodiče se okamžitě přihlásili jako dárci ledviny. Také můj partner. Mám kolem sebe samé úžasné lidi. Všichni moji potencionální dárci (bohužel i rodiče) mají jinou krevní skupinu. ALE! Krevní skupina již v dnešní moderní medicíně není žádnou překážkou, protože existuje několik variant - první naší variantou byla párová výměna, do které jsme měli jít s taťkou, ale jelikož neprošel všemi vyšetřeními na 100% (tj. je zdravý na 99% a lékaři by nikdy neohrozili živého dárce), z této varianty sešlo. Začala se vyšetřovat maminka, která prošla všemi vyšetřeními na jedničku a začala se řešit transplantace ledviny, tzv. AB0inkompatibilní transplantace (přímá transplantace ledviny od dárce s jinou krevní skupinou). 

Měsíc před nástupem na hospitalizaci jsem byla na podání infuze jako přípravu na tento typ transplantace a 3 dny před nástupem jsem začala brát léky - imunosupresiva, které se musí brát při každé transplantaci orgánu a po celou dobu funkčnosti orgánu, léky, které oslabují imunitu, aby se orgán neodhojil. Na hospitalizaci jsem nastupovala o týden dřív než mamka, aby se mé tělo připravilo. K „plné“ přípravě bohužel ani nedošlo, protože při „napichování“ katétru, díky kterému se poté podávají léky na „očištění“ krve kvůli AB0inkompatiblní transplantaci, přiběhla paní doktorka a říká „STOP, STOP! Musíme to zrušit, jaterky jsou v háji.“

Moje tělo mělo vlastní plány – neobvykle reagovalo imunosupresivní léčbu. Psala jsem mamce, že nám to nevyjde, mamka si tenkrát myslela, že si dělám legraci.. Z transplantace sešlo a začalo další kolečko vyšetření, proč má játra takhle reagují - biopsií jater bylo nakonec potvrzeno, že je to opravdu z imunosupresivních léků. Ani já, ani mamka a ani lékaři cestu za mou transplantací nevzdávali - játra se nechala vždy zregenerovat, dostali jsme další termín transplantace, zkusili se léky a bohužel nastal stejný scénář. Zkoušela se i poloviční dávka léků, jiné léky, ale zase to stejné. 

Nakonec jediná varianta transplantace ledviny byla přímá transplantace od dárce se stejnou krevní skupinou, jelikož jsem kolem sebe nikoho takového neměla, možnost byla pouze ledvina od nežijícího dárce - a to pouze, pokud by se našla imunosupresiva, která by nezpůsobovala poškození jater.

Měla jsem kolem sebe neskutečný tým lékařů z IKEMu, kteří neustále hledali jiné varianty, abych mohla podstoupit transplantaci a nemusela být navždy na dialýze, také lékaře z KDHO v Motole, především paní docentku Kruseovou, která se věnuje pozdním následkům onkologické léčby - reakce na léky byl nejspíš jedním z nich. 

Lékaři přišli s další variantou léku - pacient musí být při podávání tohoto léku pozitivní na EBV vir (vir z mononukleózy), jinak by hrozilo potransplantační lymfoproliferativní onemocnění.. ale to bych nebyla já, kdybych k tomu neměla kontraindikace - 90% světové populace je na tento vir pozitivní, a já samozřejmě ne.🤣 Jelikož jsem o transplantaci opravdu stála, protože jsem nechtěla navždy skončit na dialýze, vydala jsem se za mým „lovem“ po mononukleóze.😆 Tohle byl opravdu bizár, ale neskutečná sranda.🤣 Z infekčních oddělení mě samozřejmě poslali někam, nedivím se.🤣 Tak jsem s pomocí lékařů a mých přátel sháněla dál, sehnali jsme 4 osoby / děti.🤭 Nákaza probíhá pouze přes sliny.. takže to probíhalo přes bonbóny, lízátka, pití.🫢 No, ve finále z toho byl jen streptokok.🫠 Jelikož moje ledvinka byla na pokraji sil a blížila se dialyzační léčba, lékaři to raději už stopli.

Dialýza.. Dnes již existuje několik druhů, já se rozhodla pro peritoneální dialýzu, kterou jsem si mohla provádět doma - no jo, ale? Zase další kontraindikace, to je už můj životní styl.😆 Chirurg se podíval na břicho a říká, že není možné, abych po všech operací z dětství neměla v břiše srůsty - což je kontraindikace k této dialýze, protože se provádí přes dutinu břišní. Ptám se, jak se to pozná, jestli tam jsou.. Doktor z chirurgie říkal, že pouze laparoskopickou operací, takže to pro mě byla další výzva, šla jsem do toho bez zaváhání, jako do všeho předchozího - buď se probudím s hadičkou (peritoneálním katetrem) v břiše, nebo bez něj. Díky bohu to vyšlo, takže jsem ve finále i z dialýzy měla radost.🥲 Peritoneální dialýzu jsem si prováděla v pohodě doma, ale s transplantací ledviny se to samozřejmě nedá vůbec srovnat.

Lékaři z IKEMu navrhli poslední lék, poslední řešení - A tento lék již nezpůsoboval žádné poškození jater, proběhlo ještě pro jistotu několik dalších vyšetření a já jsem byla v červnu 2024 zařazena na čekací listinu. To jsem ale vůbec netušila, jaký to nabere rychlý spád, protože za 5 týdnů ve 23:30 přišel telefonát. Myslela jsem, že přišla nějaká last minute rezervace na ubytování a že volá někdo z hostů, protože máme v našem resortu bezkontaktní check in a hosté se dostanou do pokoje přes PIN kódy. Než jsem projela náš rezervační systém, telefon utichl a vzápětí přišla SMS z Děčínské dialýzy, že se pro mě našel vhodný dárce. Vyskočila jsem doma z gauče, volala ihned zpět, strašně se mi klepal hlas. Lékař se ujistil, jestli neprobíhá nějaké onemocnění a řekl, že jedu jako náhradnice. Ani jsem si nebalila moc věcí, řekla jsem si, že si to aspoň vyzkouším a příště už to bude naostro. Za 20min u mě byla sanitka, v IKEMu proběhlo vstupní vyšetření a ráno jsem se dozvěděla výsledek. Vhodným příjemcem jsem nakonec byla já - to byl další šok.🫢 Ledvinka se chytila ihned na sále, takže v nemocnici jsem strávila pouhých 9 dní a rovnou z nemocnice jela k nám do resortu - rekonvalescence byla opravdu neskutečně rychlá.

Celý život žiju velmi aktivně, cestuji, práce je mým druhým domovem, doma máme 3 psy, 2 koně, a po transplantaci mám snad ještě víc energie než kdy dřív.

 Tahle cesta nebyla jednoduchá, byly to výzvy, které mi ale strašně moc daly, už od úplného začátku onemocnění tumorem. Byla plná nečekaných zákrut, šílených momentů i humoru (ano, i „lovu“ na mononukleózu přes bonbóny a lízátka😄). Ale zároveň byla i o síle rodiny, o neúnavnosti lékařů, o přátelích, kteří se nezaleknou výzev, a o odvaze nevzdávat se – ani když je cesta klikatá, o to více si všeho člověk potom váží. 

Chemoterapie nebyla jen těžká – byla to moje šance. A my jsme ji proměnili v život. A transplantace není žádný konec. Je to úplně nový začátek.