Příběh Tanči

Tyhle řádky se mi nepíšou nejlépe, ne protože bych se styděla, ne protože bych chtěla dělat, jakože takové věci se nestávají, ale protože si při čtení nejspíš řeknete “chudák holka…” a to se mi nelíbí.

Zkusím to vzít rychle - prý už jako dítě jsem byla nějaká divná (díky mami, že jste mě nereklamovali nebo tak). V pěti letech mi přišli na vrozenou vadu, která způsobuje vysokou hladinu vápníku v krvi. Po pár letech začaly problémy - bolely a otékaly mi klouby, co týden jsem zvracela z bolesti hlavy atd. Prošla jsem během pár let pod rukama asi patnácti doktorů, ale nikdo nevěděl, co mi je.

Přestala jsem postupně se vším, jenom jsem ležela v knížkách - to mě nebolelo. Nenáviděla jsem své tělo za jeho porouchanost, hah, kdybych tušila, co přijde.

V zimě, když jsem chodila do kvarty (2019), někoho studovaného napadlo mi dát kapačky na boreliózu. Nehledě na to, že jsem byla zbytečně sama na infekčním oddělení 14 dnů, nikoho nezajímalo, že mám tlak 70/50 a je mi zle z jídla a mám krk jak slon. Během pár měsíců mi vypadala polovina vlasů, zhubla jsem asi třetinu váhy. Když jsem nejedla, bylo mi špatně, když jsem něco snědla, bylo to ještě horší. Markantně se mi změnila hladina vápníku v krvi - prý vše puberta, později prý anorexie. Neustálé odběry krve nic neukázaly, očividně jsem byla ok, kromě jaterních testů, které měly hodnoty jako po otravě. Byla jsem zoufalá, bezmocná.

O Vánocích mi opuchla ruka, a jen díky tomu jsem se dostala na revmatologii, kde se měl zeptali, jestli mám nějaký jiný problém. Už před třetím! doktorem jsem zopakovala, že mi občas vypadává hlas a že mě tlačí jedna uzlina. A už to jelo. Velké odběry, punkce štítné žlázy, za týden PET-CT (myslela jsem, že hledají, jestli nemám ložiska vápníku v kloubech… no jasně v onkologickém ústavu). Do toho začala pandemie covidu a školní karanténa. Po pěti dnech jsem seděla v Motole a hořely mi tváře jak jsem slyšela: “ten nádor je zhoubnej… operace… možná nebudeš nikdy mluvit…”

Dokázala jsem to sdělit jen jedinému člověku a mamce - ta to řekla lidem v okolí. V pondělí 23.3 jsem seděla na pokoji a plakala, protože mi přišel naštvaný mail od češtinářky, že neodevzdávám úkoly. 

V úterý mě operovali, 6 hodin si se mnou hráli na sále a úplně mi vykuchali krk. Večer jsem se na pokoji málem udusila, zachránilo mě sundáni si oxymetru. Paní, co ležela na JIP vedle mě a slyšela moje kňučení a bouchání do postele, nikoho nezavolala, au. Nemohla jsem křičet, protože jsem měla od nádoru a operace težce poškozené hlasivky, to ani dva měsíce potom. Už jsem se smiřovala s tím, že budu nadosmrti tleskat jakože ano a luskat jakože ne, ale nervy si to rozmyslely a teď mluvím až na občasné výpadky celkem fajn.

Omylo mě, když jsem viděla 12centimetrovou jizvu. No už jsem si vymyslela historku o tom, jak mě kousl vlkodlak, ale pořád nesnáším, když se lidi dívají na jizvu místo do očí. I kvůli ní se mi nedaří moc tajit, že jsem byla nemocná, což bych ráda - zmiňovala jsem, že nemám ráda lítost?

Zpět: po týdnu dokonalé samoty (ve společnosti strachu ze smrti) mě na moje 16. narozeniny pustili domů. Ztratila jsem zbytek blízkých, zůstalo mi jen pár vlasů a taky se ve mně našel nějaký počátek víry. Moc si toho nepamatuju, byla jsem tak mimo: vrtulníky, co v noci přivezly roušky, lymfatickou dietu, zvuk vytahovaných drenů, injekce do břicha… Práznotu, samotu, osamocenost. A vědomí a pocit, že umírám a nikdo mě nedrží za ruku.

Čekala jsem na histologii, ta vyšla dobře - nemusela jsem na chemoterapie. Ani genetika nic neprokázala ani nevyvrátila, takže, co mě čeká, nelze říct. Ale to, že jsem s nádorem žila několik let, asi není potřeba komentovat. Nedávno jsem našla papír z odběrů krve, kde mám hormon, který má být nedetekovatelný v hodnotě 17 (rok asi 2013), před operací byl přes 5000. Lékaři (a ani já) nechápou, jak jsem se diagnózy dožila. Za tři měsíce jsem musela kvůli špatným výsledkům znova na PET, všechno bylo naštěstí ok.

Reakce okolí mě ničily. Byla jsem příšerně sama a pak se ještě dlouho sama stranila lidí. Potřebovala jsem ale změnu - přešla jsem na jinou školu, přestěhovala se. Sice byla během druháku karanténa, ale já jsem se mohla pomalu uzdravovat z malého slabého vyžlátka. Postupem času mi dorůstaly vlasy, už mi nebyla taková zima. Lidé, které jsem potkala až po nemoci, to často vzali celkem dobře a asi s myšlenkou, že jsem fajn a už je to uzavřená kapitola. Akorát moje hypoparathyreóza (čti: něco, co způsobuje nižší hladinu vápníku v krvi, a tím pádem křeče a brnění bez ustání) se už nespraví, ale už jsem si zvykla a není to na mě vidět.

Po téměř čtyřech letech mi napuchl krk znova. Šla jsem na další operaci a neskutečně se bála. Ale byl to jen “zánět” ve slinné žláze. Tentokrát mi ochrnul koutek, ale to jsem taky rozhýbala. Teď mám v krku metr jizev. Ta největší změna? Věděla jsem, že nejsem úplně sama. Děkuju těm, kteří tu pro mě byli a jsou.

Chodím často na kontroly. Není to růžové, jak by mohlo vypadat, ale základem mého neštěstí by byl pocit, že mám právo na to být dokonale šťastná. Poznala jsem díky troše té hrůzy skvělé lidi a srovnala si životní hodnoty. Studuju teologii, jsem pořád v práci, už i teď se snažím pomáhat - jsem v kontaktu s našimi Heroes, podílím se na tvorbě přednášek o prevenci a komunikaci a cpu se všude, kde to má alespoň trochu smysl.

Ano, až na výjimky, celá moje střední znamenala rakovinu. Někdy mi chybí bezstarostnost a ti, kteří se ode mě odvrátili. Taky se často setkávám s nepochopením a pocitem, že jsem tak trochu kazové zboží. Nicméně by nikdy můj život nebyl tak zábavný. Taky to vzalo to hodně času, než jsem se těm bolavým vzpomínkám postavila a přestala se tvářit, že nejsou a že na mě nemají vliv.

Takže tak nějak… Nyní jste četli trailer celkem slušné tragikomedie, kterou jsem měla tu čest vidět celou jen já. Víte, co si z toho máte vzít? Že nikdy nevíme, co chtít, protože bez toho špatného by nebylo to dobré a nelze porovnat naši situaci s jiným životem. Jo a taky, že neuškodí trocha pokory a vděčnosti.

Tanča