Příběh Chris a Jirky

Asi 0.00000111111 % populace se setká s protivníkem, který si vybral pro další kolo mého Hero. Byl vzácný, krásný, byl úžasný… a byl můj.
Tohle je příběh Jirky, mého skvělého manžela, který byl též úžasným synem, bratrem, kamarádem, kolegou… a vlastně i náhodným kolemjdoucím, když bylo potřeba někde pomoci či zasáhnout.

Výše uvedené procento populace je pravděpodobně ještě i nadnesené, protože do roku 2024 bylo zaznamenáno po celém světě méně než sto případů rakoviny způsobené nádorem SMARCA4-UT.
Nebudu zabíhat do velkých detailů o nádoru – není to totiž jeho příběh. Bude vám stačit vědět, že je extrémně vzácný, extrémně agresivní a prozatím jistým rozsudkem smrti s mediánem dožití 6 měsíců napříč všemi stádii.

Koncem roku 2023 jsme započali menší redesign bytu. Ještě začátkem srpna jsem si vzdychala, že jsme spolu ještě s Jirkou nebyli u moře a že nám asi letos nezbyde. “Neboj, lásko.” Říkal mi Jirka. “Ještě si spolu k moři zajedeme několikrát.”
I přes mé psychické obtíže vypadal svět docela hezky. Jirka si našel velkého koníčka v práci se dřevem, u mé maminky v garáži si postavil nádhernou dílnu. Dokázala jsem si po dlouhé době představit opravdu dobrou budoucnost. Jirka si založí podnikání, dělal krásné lampy a další výrobky ze dřeva. Mně vyrobil nádherný kosmetický stolek, předělal celou knihovnu (místnost v našem čtyřpokojovém bytě), a dělal úžasné, roztomilé kočičky z exotického dřeva. Okolí po nich prahlo a mezi přáteli měl spoustu “zakázek”. Určitě bude mít úspěch, zvládne nás nějakou dobu uživit oba, mne nebudou stresovat finance a konečně je konec všem špatným dnům. Já se dám dohromady a vrátím se do práce. A pojedeme na hrozně krásnou dovolenou.
Bohužel, v tomto životě se to už nestane.

Devatenáctého srpna 2024 mi Jirka říkal, že ho hrozně bolí záda a nechá si asi napsat nemocenskou. Já jsem invalidní důchodkyně, již léta mě sužuje kombinace psychiatrických diagnóz, jež mne vedla až k nutnosti zažádat si o invalidní důchod, odejít z práce, a tedy i výrazně zmenšit příjem domácnosti. Ačkoliv rodina nám vždy ráda nejen finančně pomohla, ale vždy mě to trápilo, protože ač vím, že za své problémy nemohu, cítila jsem se vinna za to, že si finančně nevystačíme sami. “Tyjo, vážně tě to tak moc bolí?” Ptala jsem se tehdy, naznačující obavu o pokles v rodinné kase. Dnes bych si za tu větu vrazila pár facek.
Jirka měl, naštěstí, svou vlastní hlavu a tu samou noc, již 20.srpna nad ránem jel na pohotovost. Udělali mu rentgen plic, nějaká standardní vyšetření a vzhledem k práci ve skladu usoudili, že to bude způsobeno prací a nemocenská a rehabilitace postačí.
Tedy… ne tak docela. Jednomu mladému panu doktorovi se nechtělo líbit, že přes šílenou kombinaci léků má Jirka stále šílené bolesti a rozhodl se poslat snímek na plicní.

Ráno jel Jirka ke své praktické lékařce, aby si nechal napsat onu nemocenskou. Okolo deváté mi volal. “Tak si představ, že jedu zase zpátky na Fakultku. Prý mám urgentně přijet na plicní, že tam mám asi zápal.”
V tu chvíli mi hlavou tiše proletělo jen: “H*vno zápal, nádor tam máš, ale nechtěj, aby ses cestou vysekal.” Nahlas jsem to neřekla, doufala jsem, že jsou to jen vtíravé myšlenky. Jenže přišlo CT a nedalo se svítit. Nádor mediastina s expanzí do dvou obratlů, tří žeber a jater.

Lusknutím prstů jsem zjistila, že můj krásný, milovaný manžel si s sebou nosí tuhle s*ini, která ho požírá zaživa. Můj táta to “hezky” popsal slovy, že rakovina není nemoc, ale další organismus, cizopasník, který se snaží ten hostitelský pohltit. Nevím, zda na to takto pohlíží medicína, já ale lepší definici neznám.

Rány přicházely jedna za druhou. Nejdřív to byl objev nádoru. Operace, histologie. Vzorek se rozpadá, ale je to sarkom. V terminálním stádiu. To už dostanete jen léčbu bolesti. V této chvíli vstoupil do hry jako deus ex machina můj táta. Lékař, chirurg, nikoliv onkolog, ovšem rozhodně větší odborník než my ostatní dohromady. Táta, se kterým jsem já nějakých 6 let ani nepromluvila a nenáviděla ho.
Dnes je náš vztah obnoven. Udělal pro mého Jirku tolik, naprosto nezištně, i přes naše hádky a vzájemnou nenávist, že jsem uvěřila, že se lidé opravdu mohou změnit.

Pečlivou prací, obvoláváním a prosbami se mu podařilo docílit dalšího rozboru toho odebraného vzorku nádoru, který vyšel už ne tak úplně jistě jako sarkom, ovšem s největší pravděpodobností sarkom.
Když mi táta řekl, že budeme rádi, pokud se Jirka dožije Vánoc a určitě již bude tou dobou ochrnutý, cítila jsem se jako v nějaké pokřivené realitě. To přece ne. To nemůže ani být pravda. Jirka, můj milovaný Jirka přece vůbec nevypadá na umření. Jen má bolesti. To přece nemůže být tak rychlé. Ne. Vůbec jsem si nedokázala představit, že by se to stalo.

V této době jsem udělala pro mne dříve nemyslitelnou věc. Když jsem byla na psychiatrickém ambulantním oddělení kvůli své léčbě, rozhodla jsem se, že půjdu za přednostou onkologie. Táta si s ním již o možnostech léčby a prosbách o ni psal – a musím pana doktora Cveka (který má tolik titulů, že si je v životě nezapamatuju a práce ještě stokrát víc) ocenit za to, že se zajímal a opravdu mu odepisoval i pozdě po práci. Ale neměli jsme slíbenou žádnou léčbu.
Já byla vedle, a tak jsem to prostě udělala. Šla jsem tam a na sesterně mi milý pán, jehož jméno si nepamatuju, poradil, ať se tam prostě “nacpu” až z ordinace vyjde pacient. Nebyla jsem až tak rázná, ale při východu pacienta jsem poprosila, zda by si na mne pan doktor mohl udělat chvíli čas. Odpověděl, že vezme dalšího pacienta a potom si se mnou promluví a opravdu to splnil. Přišla jsem si jako malá holka ve velkém světě. Táta mě zásobil argumenty, které bych měla použít, ale mně se všechny z hlavy vykouřily. Až když pan přednosta řekl: “Bojím se, že jste mě přišla prosit o zázrak – ty já ale bohužel neumím.”, zmohla jsem se na odpověď. “Já vás nechci prosit o zázrak.” Řekla jsem. “Já vás prosím o šanci. Vím, jaké jsou standardní postupy, ale můj manžel si zaslouží šanci. Je to obrovský bojovník a pokud má někdo šanci se v téhle situaci zachránit, věřím, že je to on.” Asi to na něj zapůsobilo. Anebo jsme ho jenom takzvaně uondali. Nevím. Každopádně využil mého souhlasu nahlédnout do karty, řekl mi, jaká vidí rizika a že to uváží. Poděkovala jsem a odešla. Měla jsem strach. Teď jsem to určitě zkazila a zavřela Jirkovi poslední dveře, běhalo mi hlavou.
Když mi při nástupu do autobusu volal táta, že se s ním pan přednosta konečně spojil telefonicky, ulevilo se mi.
Jela jsem na terapii. Na jejím konci mi táta zavolal, že budeme mít chemoterapii. Rozplakala jsem se úlevou.

Nádor se poslal do Brna, do Masarykova onkologického ústavu, aby se zjistilo, o jaký typ sarkomu se jedná, dostali jsme datum chemoterapie. To zvládnem. V následujících dnech jsme s tátou příliš nespali. Studovali jsme všechny odborné práce o prokázaných podpůrných opatřeních při léčbě rakoviny. Prostě jsme věděli, že si urveme každý maličký kousek šance navíc. On četl české, já anglické. Pracovali jsme i na seznamu míst, kam se můžeme obrátit jako plán B… až plán Z. Opět, on česky, já anglicky. Nedělám si legraci, když říkám, že jsme házeli solidní čtyřicetosmičky. Já četla na telefonu a čas u obrazovky se mi pohyboval okolo 21-22 hodin. Výpisky, shánění, všechno. Táta je též již v invalidním důchodu (z jiných důvodů než já), a tak jsme to my dva invalidní důchodci prostě vzali na sebe.

Byli jsme připraveni bojovat se sarkomem. Jenže v den, kdy Jirka nastoupil do nemocnice, přišla zpráva z Brna – testovali všechny druhy sarkomů a sarkom to není. Už když měl Jirka jako diagnózu sarkom, říkala jsem si, že to je šílený, není to tak běžný nádor, že zrovna na nás to padlo. To jsem netušila, že je to mnohem šílenější. Vzorky lítaly po celé ČR. “Zlato, když umřu, ani už nemůžu chtít rozprášit – já už jsem beztak po celé republice,” dělal si Jirka legraci.

Oba jsme vlastně zvládali situaci hlavně černým humorem. Po první chemoterapii se Jirka vrátil domů s tím, že si ještě skřípl něco na nenádorové straně, takže o berlích, ale stejně se smál, když kolem něj lítal komár a povzbuzoval ho, jen ať se zkusí napít. S Jirkou byla velká legrace.

Podstoupil dvě nebo tři kola chemoterapie – už si nevzpomínám. Bylo toho tolik. Po kontrole, jak se nádor jeví po chemoterapii se lékaři zděsili. Doslova zpanikařili. Nádor neskutečně vyrostl. Začala tedy biologická léčba. Jirkova hlavní ošetřující lékařka mi říkala, že máme asi 25% šanci. To mi přišlo super. Každopádně mně přišla jakákoliv šance super. I kdyby to bylo 1 %. Nevím, jak jsem se naučila takhle žít a věřit. Nějak to přišlo samo.

Nechci se dopodrobna rozepisovat o léčbě. Těsně po zahájení biologické léčby Jirka ochrnul na spodní polovinu těla. Nádor zasáhl do páteře a do míchy. Po dvou cyklech biologickou léčbu ukončili. Pustila se do Jirkova těla stejně jako do nádoru.

Vzpomínám na hezké chvíle. Když jsme spolu koukali na zasněžené stromy z balkonu na onkologii. Když jsme se něčemu smáli. Když Jirka dostal Mikulášskou nadílku a nechal dáreček mně. Když jsem mu dělala jeho oblíbené pribináčky – piškotíky, doma, protože jsem je nemohla nikde sehnat. Když mi 14 dnů před smrtí koupil bílý tulipán na krk, překlasifikoval ho na lilii, protože bílé lilie mu připomínaly mne, protože jsou moje oblíbené. A nechal mi jej podepsat od Mirai s přídavkem “Když nemůžeš. tak přidej víc!”

Jirka zemřel 20.12.2024. Vánoce jsme pochopitelně už potom vlastně ani neslavili. Na Silvestra jsem se doslova zabarikádovala doma – bylo to 10 let od našeho seznámení. Asi díky Bohu za rachejtle (které jinak vyloženě nenávidím z mnoha důvodů). Zakryly ale, čím vším jsem doma házela, jak jsem zuřila na celý svět a osud…

Pohřeb jsme měli jen v nejužším rodinném kruhu, velmi malý a skromný. Zahrály 3 písně, které jsem vybrala – Crazy od Aerosmith, protože ji Jirka miloval. Knockin’ on Heavens Door, jako klasiku. A Lonely Day, u kterého jsem plakala poslední dny já.

Do rakve jsme mu oblékli jeho oblíbené oblečení, kašlat na oblek. Odešel v tom, co měl rád, mimo jiné také ve vestě, kterou jsem mu vyrobila. Dali jsme mu do rakve věci, které měl rád. Jeho milované cigarety a sirky. Fotky rodiny. Táta si vzal na starost přípravu, nechtěl ji svěřit nikomu jinému. Mou fotku mu položil na srdce.

Co mohu říci… 20.12.2024 jako by se můj život zastavil. Vyhasla moje hvězda, moje Betelgeuze. Z našich společných tetování Lumos a Nox zbylo jen mé Nox. Světlo odešlo a zůstala tma. Minimálně v koutku mé duše už bude navěky tma. 3625 dnů lásky… to se jen tak zapomenout nedá. Odešel mi příliš brzo, ale věřím, že manželství a láska smrtí nekončí.

Naše, a teď už bohužel jen mé, díky patří celé rodině. Jak má, tak Jirkova rodina dělala a stále dělalá všechno aby pomohli Jirkovi a posléze jen mně. Každý jel na 150 % a patří jim za to obrovské DĚKUJI.

Příběh bych ráda ukončila krátkým citátem z textu kapely Jamaron, píseň se jmenuje Smrt nás nerozdělí a pro mne je to další píseň, u které roním slzy…

“Závojem z černý látky skrývám svoje slzy

Dávám ti sbohem a doufám, že jenom na malou chvíli

Chtěla bych tě mít zase zpátky, tak snad se potkáme brzy

Ale nepospíchám, když teď vím, že na mě počkáš v cíli

Naše těla spí a duše uletěly, ale smrt nás nerozdělí…”