Příběh Lídy

Jmenuji se Lída a je mi 39 let. Jako dítě jsem nerada chodila bosá. Už kolem 8 let mě bolelo chodidlo. S mojí bolestí jsme s rodiči navštívili mnoho specialistů, kteří mi doporučili nohu nezatěžovat a dát ji do sádry na několik týdnů nebo absolvovat vodoléčbu, elektroléčbu… Bylo toho opravdu moc a nikdo mi nedokázal pomoct… Až v 11 letech mi z chodidla vyndali drobný neuron (nezhoubný nádor), který tlačil na nervy, proto to bolelo, ale bolest i po operaci přetrvávala. Vůbec se mi neulevilo, ba naopak, bolelo to víc. Avšak od lékařů jsem slyšela stále dokola: „Jedná se o pooperační změny.“

V 16 letech jsem byla plavat a při vylézání po schůdcích jsem se bouchla do chodidla o hranu schodu. Opět ukrutná bolest, ale divné bylo to, že tentokrát bolest neustupovala a trvala stále, ve stejné intenzitě, a navíc se objevila přes noc boule.

Vyhledali jsme opět lékaře, tentokrát jsme se z rodné Vysočiny přesunuli do Českých Budějovic, kde jsme čekali větší odbornost. Na neurologii mě okamžitě poslali na magnetickou rezonanci. Lékař snímky prohlédl a během několika dnů jsem šla na operaci. Ani si nedokážete představit, jak já byla šťastná. Po 8 letech mě nebolela noha. To bylo radosti, dokud jsme za pár týdnů nejeli na kontrolu a tam nám sdělili, že histologicky se jedná o synovialní sarkom, což je méně častý nádor, objevující se v dětském věku a odesílají mě na dětskou onkologii do Motola.

Čtvrtého srpna 2003 začalo týdenní kolečko všech vyšetření v rámci dětské onkologie, aby se zjistilo, v jakém stádiu nemoc je. Bohužel už byly metastáze na plicích. Následně bylo potřeba opět chodidlo znovu operovat, aby se nádor důkladně odstranil, popřípadě byla v úvahu amputace, ke které bohudíky nedošlo. Následovalo nekonečné množství chemoterapií při hospitalizaci a mně se otočil život vzhůru nohama. Místo nástupu do druhého ročníku ekonomického lycea jsem rok (s přestávkami) strávila na onkologii.

Po chemoterapiích, které opravdu vše zlikvidovaly, i na plicích, následovala radioterapie, při které mi hodně nohu popálili, měla jsem velké puchýře a musela jsem chodit o berlích, než se vše zahojilo. Ještě dnes, po 20 letech, mám v létě nohu vždy hned spálenou od sluníčka. Chodidlo je potřeba neustále promazávat, protože je stále vyschlé a jakmile nepromažu, hned krvácí. I výběr bot není jednoduchý, málokteré jsou pro pravou nohu pohodlné.

Po roční léčbě jsem zpět nastoupila do školy, ale v roce 2005 se opět objevily metastáze na plicích. A moje první operace plic. Pak následovala udržovací chemoterapie v podobě tablet, asi na 1 rok. Chodila jsem do školy, občas mi bylo špatně, ale téměř jsem fungovala jako vrstevníci.

Můj „soupeř“ mi nedal pokoj ani pak, následovaly další operace a chemoterapie. Celkem od roku 2005 jsem do zlomového roku 2013 podstoupila 8 operací plic a 4 cykly epirubicinu.
V roce 2013 jsem už byla odkázaná na paliativní léčbu, neboť všechny možnosti už byly vyčerpány. Proto jsem ukončila magisterské studium na lékařské fakultě v posledním semestru. I přes všechny překážky jsem alespoň zvládla vystudovat bakalářský obor Nutriční terapeut.

Měla jsem si užít Vánoce, že už jiné nebudou a po novém roce 2014 nastoupit na paliativní léčbu. Na paliativní léčbu jsem nenastoupila. Nechtěla jsem poslouchat, jak se nemoc rozšiřuje. A tak jsem začala cestovat, peníze jsem měla z invalidního důchodu a brigád. Chtěla jsem si užít těch posledních pár měsíců.

Ve svých 28 letech jsem, po několika měsících na cestách, zavolala na dětskou onkologii do Motola, zda by mi udělali PET vyšetření. Měli radost, báli se o mě, kde jsem, věděli o zhoršení stavu i mém úprku z dospělé onkologie v Brně.

Nevím, jestli se stal zázrak, ale na vyšetření žádná viabilní nádorová tkáň.

Pokračovala jsem ve svém stylu života dál, občas pracovala, pak vše utratila za cestování. Po dlouholetém boji s nemocí, poznáváním světa a nalezení pravého partnera jsem začala toužit po rodině. Zkusila jsem na onkologii nahodit téma těhotenství, porod a mateřství. Na onkologii mi těhotenství nedoporučili, ale vnukli mi myšlenku náhradního mateřství.

Moc jsem o tomto tématu nevěděla, ale internet mi poradil. Ano, právní řád surogátní mateřství dovoluje, ale bez úplaty… No jo, ale kde tu surogátku najít?

Na FB stránkách jsem objevila skupinu, ve které jsem našla mnoho odpovědí na svoje otázky. Na doporučení jsme si zvolili reprodukční kliniku v Brně, kde nám bylo vše vysvětleno, podstoupili jsme mnoho genetických testů. Ano, synovialní sarkom dědičný není a s partnerem jsme kompatibilní pár. Následovala hormonální stimulace, odběr oocytů a sperma a čekání kolik embryí se vyvine. Všechna embrya byla geneticky vyšetřena a zamrazena.

Dala jsem si inzerát, na již dnes neexistující web, a ozvalo se několik zájemkyň. Ale jen ta jedna mi byla svou upřímností, smyslem pro humor a lidskostí sympatická. Verunka nás k nim pozvala na návštěvu. Byl to moc krásný den strávený v přítomnosti její rodiny, vše bylo správně načasované, jak její cyklus, tak i v reprodukčním centru.

Dvacátého sedméno dubna 2019 jsem si vzala toho nejbáječnějšího muže pod sluncem a zároveň jako krásný svatební dar mi přišla fotka pozitivního těhotenského testu od Verunky. Nebylo vše hned jednoduché, ale embryo se nakonec začalo pěkně vyvíjet a před koncem roku 2019 se nám narodila dcera Terezka.

Porod byl plánovaný. Surogátní maminka a my s manželem jsme byli přijati do porodnice k hospitalizaci. Já zastávala funkci tatínka u porodu a můj manžel čekal na chodbě. Po dlouhotrvajícím porodu, který skončil sekcí, jsem konečně mohla své vytoužené děťátko držet v náručí.

Z porodnice jsme si holčičku odvezli rovnou domů, avšak z právního hlediska jsme museli žádat o její adopci. Vše trvalo více jak rok, než Terezka získala nové příjmení a rodné číslo.

Byla to krásná velká změna, nebyl ani prostor myslet na to, že by se něco mohlo pokazit. V zimě roku 2020 a před létem 2022 se nemoc zase přihlásila a já musela Terezku opustit kvůli operacím plic. Po poslední operaci se zvažovaly chemoterapie či radioterapie. Důvod byl jednoduchý, nemoc se vrátila po 1,5 roku, což je velmi brzy a je potřeba interval prodloužit a zlikvidovat případné buňky, které na zobrazovacích metodách nelze vidět. Nakonec, po konzultacích s několika onkology z celé ČR, jsme se rozhodli pro intenzivní kontroly. Sice je v záloze ještě jeden druh chemoterapie, ale kvalita života by se velmi zhoršila.

Nyní se cítím skvěle, mám sice strach, kdy mě soupeř opět vyzve na souboj, ale víra a touha žít s Terezkou je veliká.