Příběh Svatavy a Martina

Martinův více než čtyřletý boj s onkologickým onemocněním bohužel dobře neskončil. Přesto je plný odvahy, naděje a důkazem, že i v těžkých životních podmínkách člověk může uskutečnit alespoň část ze svých snů. Věřím, že nám je připomínkou, že není nač čekat, není co odkládat. Život je potřeba žít teď hned. Takhle jsem Martinovi často říkala - teď hned. Důvody, proč k životu tímto způsobem přistupoval, mi ale plně došly až pozdě.

Akutní lymfoblastická leukémie (ALL). Troufám si tvrdit, že kdo nezažil, nedovede si představit. A ani ti, kteří žijí po boku člověka takto nemocného, nemohou vždy plně porozumět tomu, co se mu honí hlavou, když jeho život visí na vlásku. Rok, dva, v našem případě ve finále čtyři. 1562 dní.

Martin býval velkým sportovcem. Běhával půlmaratony, několikrát týdně s kamarády a kolegy trénoval, chodil hrát tenis, plavat, lyžovat. Volný čas trávil aktivně, neuměl to jinak. Onkologické onemocnění tak nepřineslo do jeho života jen velkou dávku nejistoty, vzalo mu také mnoho z toho, co měl rád. O žádném sportovním koníčku nemohla být ani řeč. Chemoterapie u této nemoci znamenají dlouhé hospitalizace a spoustu více či méně očekávaných komplikací. Ztratíte imunitu, trpíte nevolnostmi, jste bez krevních destiček, fyzická kondice neexistuje. Anebo přijde ještě něco horšího – těžký zánět slinivky břišní a pobyt na JIP. Dlouhé týdny Martin nesměl nic sníst a nakonec měl přes nos až do střeva zavedenu hadičku na přijímání výživy – to, aby si slinivka odpočinula. Přemýšleli jste někdy nad tím, jakou radost člověku jídlo a dobrý pokrm přináší? Já až do té doby ani moc ne. Ač introvert, k nemoci Martin přistoupil hodně otevřeně – založil si instagramové stránky Na Kolena a zpět, psal a sdílel deník. Byl v kontaktu se spoustou dalších onkologických pacientů a přes všechny strasti, které s sebou léčba přinášela, vždy věřil v dobré výsledky.

Roční cyklus chemoterapií ale klid nepřinesl. Necelé dva měsíce po jejich ukončení si Martin vyslechl slovo, které nechce slyšet žádný onkologický pacient: relaps. Všechno nanovo? Ani náhodou. Mnohonásobně hůř. Zbývalo totiž jediné: transplantace kostní dřeně. Tohle nikdo nečekal, sebralo nás to všechny a moc. Po prvotním zpracování šoku jsme se oklepali a kdo ze známých a kamarádů mohl, utíkal se zapsat do registru dárců kostní dřeně. Zdaleka ne každý najde svého dárce, Martin to štěstí měl. Celý transplantační proces je velice náročný a slovy nedokážu popsat, jak hrozně Martinovi většinu doby bylo – ozáření, silné chemoterapie, nekončící horečky, hermeticky uzavřený pokoj, na kterém strávil téměř osm týdnů. Návrat domů pak nebyl o mnoho snazší – fyzicky ani psychicky. Ale – bojovali jsme. Přísné hygienické podmínky, pouze čerstvá strava, procházky začínaly na 100 metrech – možná ani to ne. Často mu bývalo špatně, trpěl různými ekzémy, tělo se bránilo cizímu štěpu. Trvalo dlouho, než si na novou kostní dřeň zvyklo, ale postupně se frekvence kontrol prodlužovala.

Po roce jsme doma oslavili Martinovy druhé narozeniny – rok od transplantace. To už jsme hledali nové bydlení, Martin chodil do práce, kde si plnil sny a věnoval se svému největšímu koníčku – létání dronem. Na dron si udělal i pilotní zkoušky a s lítáním měl plno plánů. Čekalo nás ovšem už bohužel dobře známé slovo – relaps. A opět byla ve hře transplantace. Když už víte, co to znamená, nespí se Vám dobře. Dalších možností léčby už mnoho nebylo, doktoři přesto zkoušeli vše, co šlo. My se mezitím – za pomoci kamarádů – přestěhovali do vysněného bytu, a ač v těžkých podmínkách, pořád jsme si plánovali budoucnost, budovali domov. Krátce před Vánoci pak Martin nastoupil na tzv. genovou terapii – transplantaci jeho vlastních upravených buněk. Dalších několik týdnů na hermeticky uzavřeném pokoji přineslo novou naději. Nové buňky se úspěšně chytly a dle plánu měly „požírat“ ty leukemické. Plán ale fungoval jen několik týdnů. Nikomu na světě nepřeji zažít ty dlouhé měsíce nejistoty ani ty dny, kdy jde Váš blízký na kontrolu a Vy se děsíte, jaké zprávy přinese. Vlastně se bojíte zvednout telefon nebo podívat, co Vám píplo za zprávu. Vždy, když to šlo, jsme vyjížděli na výlety, chodili na procházky, válecí dovolená nebyla nic pro nás. A když žádné dobré zprávy z nemocnice pořád nepřicházely, vyjednal si Martin od doktorů „povolení“ odjet do Ameriky cestovat po národních parcích. Každý den jiné místo, přes tři tisíce najetých mil, Martin byl šťastný a plný energie. Vidět Grand Canyon, Yosemitský národní park nebo sekvoje byl jeho splněný sen. Do Ameriky jsme odjížděli s tím, že se druhá transplantace kostní dřeně odkládá. Bohužel, během našeho pobytu ve státech přišly nové výsledky a situace byla zase úplně jiná. A zase špatná. Martinovi zbývalo posledních pár týdnů až měsíců života, anebo druhá transplantace, kterou ovšem statisticky zvládne pouze cca 20 % pacientů. Oba jsme věděli, že to vzdávat nechceme, a Martin se rozhodl ještě jednou o svůj život zabojovat. I když dušička byla v nás obou už opravdu malinká. Ihned po návratu z Ameriky Martin podstoupil všechna nezbytná vyšetření (dárcem byl tentokrát jeho bratr) a taky byla svatba. Pokud nás něco ALLa pravidelně učila, bylo to nekonečné se přizpůsobování měnícím se podmínkám a situaci. Naplánovat malinkou svatbu za dva dny tak byla hračka. Až se Martin uzdraví, chtěli jsme uspořádat veselku – oslavu pro rodinu a všechny blízké. To se nám už ale nepodařilo. Martin i druhou transplantaci kostní dřeně zvládl a domů se vrátil. Nemoc byla ale silnější a 22. února 2025 nám Martina navždy vzala.

Svatava Postůvková

A zde bych měl něco na srdci: všichni, kteří se dočetli až sem, je jim 40 let a méně a mohou nebo mají tu možnost, ať to udělají nejlépe zítra. Začnu trochu zeširoka.
Do doby, než jsem onemocněl touto nemocí, jsem chodil po světě se zavřenýma očima a kromě svých „problémů” jsem se o problémy ostatních moc nezajímal. Na mou malou obhajobu musím poznamenat, že každý rok jsem poslal finanční obnos někomu, kdo to potřeboval víc než já. Ale neskutečně mě teď mrzí, a to už nikdy nenapravím, že jsem nechodil darovat krev. Mohl jsem, ale samozřejmě bylo tisíc výmluv, proč to nejde, nemám čas a další nesmysly. Další věc, která mě neskutečně mrzí, je, že jsem se nezapsal do registru dárců kostní dřeně. Důvod? Opět neznámý. Nikde to na mě nevybliklo, neznal jsem nikoho takového, atd. Teď, když čekám já na svého dárce, ani si nedokážete představit, jak mi to rve srdce, že jsem to nikdy neudělal a nezajímal se o to. Nezajímal se o někoho, kdo čeká na naději. Chtěl bych Vám touto cestou říct: „Neudělejte stejnou chybu jako já!“. Ono na tom totiž nic není. Bludy o tom, že to bolí, jsou dávnou chimérou. Dnes se dělá odběr kostní dřeně bezbolestně. Bohužel i v dnešní době to lidé nevědí. Když to uděláte, dostanete více, než dáte, věřte mi. Ten pocit, když zachráníte život někomu, kdo dnem a nocí přemýšlí, kolik toho času ještě má, bude k nezaplacení a nic Vás nenaplní více. Navíc se někomu zapíšete do života tak, že to bude Váš nový pokrevní bratr nebo sestra, protože pacientovi se začne tvořit „vaše“ krev. Přemýšlejte o tom a zachraňte někomu život. Děkuji za všechny čekající.

Martin Böhmer, 9. únor 2022