Příběh Šárky

Ve šťastném období, kdy jsme s manželem a dvěma malými dětmi dostavěli za pohodových podmínek vysněný dům a já měla práci, která mě maximálně naplňovala, se nám obrátil život vzhůru nohama.. Ucpaná nosní dírka pro učitelku není nic neobvyklého, smrkala jsem ve škole každý podzim, nicméně když mi po Vánocích vyrostla pod čelistí malá bezbolestná bulka, manžel mě donutil zajít k lékařce. Že mi tím zachránil život? To bohužel u svého onemocnění tvrdit nemůžu, ale je jisté, že mi ho významně prodloužil. 

Rhabdomyosarkom v nosní dutině s metastází pod čelistí - tak zněla finální diagnóza po extrémně rychlém toku vyšetření. Na lékařskou péči si opravdu nemohu stěžovat. Ráno jsem byla u praktické lékařky s bulkou, po dvou hodinách na sonu a odpoledne jsem od své lékařky obdržela dechberoucí telefonát, že “teď všeho nechám, zajistím si hlídání pro děti, odjedu do Brna se zprávou ze sona a nenechám se odbýt”. Odpoledne na mě sice neměl nikdo čas, ale hned další den ráno se rozjelo kolečko s biopsiemi, CT hlavy a ani ne za 14 dní v pátek jsem znala diagnózu s tím, že v pondělí nastupuji k hospitalizaci do Masarykova onkologického ústavu v Brně na tzv. Žluťák. 

Měla jsem tehdy naplánovanou cestu s batůžkem ke svojí kamarádce a místo toho jsem otřesená jela do prázdného domu a přemítala, co že jsem se to právě dozvěděla. Pochopila jsem, že sarkom je obávaný typ nádoru s nepříznivou prognózou. CT mi navíc ukázalo útvar mezi mozkem a míchou, kam se nedalo dostat. Zkrátka jsem nevěděla, jestli se z nemocnice ještě někdy vrátím a případně za jakých podmínek.

Začali jsme jednat. Manžel se vrátil z chalupy s dětmi. Poradili jsme se telefonicky s dětským psychologem, jak situaci srozumitelně a pravdivě vysvětlit dětem. S manželem jsme sepsali pro mě hodně bolestivé dvě strany A4 o chodu naší domácnosti, např. časy všech kroužků, seznam léků v případě nemoci dětí, jaký typ bot jim sedí apod. Shromáždila jsem všechny své učebnice angličtiny, kolegům ke každému předmětu shrnula informace a ještě v neděli, ve svém životě poprvé, ve zcela tiché škole jsem vyklízela svůj pracovní stůl.

A tak jsem se v pondělí stala pacientkou, dostala svou postel a podstupovala vyšetření PET CT, odebrání vzorku kostní dřeně z pánve, zavedení portu atd. s výsledkem, že moje nádorové onemocnění není operovatelné, z nádoru určili podtyp, který je velmi agresivní a prognosticky horší, a že spadám do té nejméně šťastné kategorie. Dobrá zpráva byla, že útvar u mozku neodpovídá nádoru. 

Podstoupila jsem celkem 9 velmi toxických chemoterapií a 28 ozařování. U toho jsem si sáhla na dno, nicméně moje tělo skvěle spolupracovalo a vše vydrželo. Mezi chemoterapiemi jsem si dokázala s kamarády i sjet řeku, zašla na koncert Poletíme, do kolektivu jsem chodila normálně dál, nikoho jsem svým bezpohlavním zjevem nešetřila, na paruky mě neužilo. 

Už po první chemoterapii mi zmizela bulka a zázračně nakonec zmizela i celá nádorová tkáň. Nyní je to víc než 2 roky, kdy jsem onemocněla a jsem “čistá”. Mám udržovací chemošku v tabletkách pro dlouhodobé užívání, i když tento pojem je u nás sarkomáků velmi nejistý. 

Pro mě jako pro největší plánovačku pod sluncem je těžké, že nevím, co bude. Návrat nemoci nepřivolávám, ale potřebuju být na něj do určité míry připravená. Svou situaci beru pragmaticky, přijímám ji, jak je, ale popravdě téměř žádné uspávání mých malých dětí se neobejde bez vtíravých myšlenek, jestli se mi poštěstí dožít se jejich dospělosti. Momentálně se dostávám do formy, chodím běhat, ale taky se snažím odpočívat, pracuju jen pro radost. Od ukončení léčby jsem se podívala na Sicílii, do Barcelony, šnorchlovala s dětmi v Egyptě, lyžovala v Itálii, procestovala s celou rodinou Taiwan a s mužem obešla po svých půlku Malty.  

Takové štěstí neměly moje parťačky sarkomačky ze Žluťáku - skvělá a houževnatá maminka dvou malých dětí Mirka z Ostravy, mladá bojovnice Máša a další strašně mladá Hero z FC Klára. Moc na ně vzpomínám. 

Chtěla bych poděkovat všem svým kamarádům, kteří se nebáli se mnou sdílet tu tíhu, mluvit o ní se mnou a tím mi i pomoci ji lépe snášet. Dík patří všem ochotným a pečlivým lékařům, jejichž práci jim s pacienty s nejistými výsledky vůbec nezávidím. Především ale děkuju svému skvělému muži Adamovi a celé své milované rodině za jejich bezpodmínečnou podporu a lásku. To oni nakonec nesou největší břímě a jsou moji skuteční Heroes.