Příběh Evči

Svoji první léčbu jsem prodělala ve svých čtyřech letech.
V roce 1998 to všechno začalo. Jelikož se mi špatně dýchalo, musela s našima do FN Olomouc, tam si mě nechali. Měla jsem svůj vlastní pokojíček, v té době ještě nebyla na pokojích televize, tak za mnou chodila jedna paní, se kterou jsem si malovala. Jednou za týden jsem chodila s ostatními dětmi do takové místnosti, kde bylo něco jako kino. Později mě pustili domů, musela jsem používat inhalátor. Bylo mi doporučeno moře nebo horský vzduch. S babičkou a dědou jsme vyjeli tenkrát do Tater. Horský vzduch pomohl, tak jsem se mohla vrátit do školky mezi děti.

V roce 2000 se mi začaly objevovat modřiny na těle a rodičům se to moc nelíbilo a tak jsme navštívili dětskou lékařku. Odebrala mi krev a na druhý den volala, že mám málo bílých krvinek a že musím do nemocnice. V nemocnici mě vyšetřili a řekli, že si mě tam nechají. Do teď si pamatuji, když mi chtěli zavést kanylu a leželo na mně 5 lidí.
Později jsem se dozvěděla, že mám ALL (akutní lymfoblastická leukémie). Sanitkou mě převezli na operační sál, kde mi zavedli centrální katetr (broviac). Pamatuji si doteď, že jsem musela do kanyly vykapat jakousi látku a strašně mě bolela ruka. Poté mě uspali rajským plynem. Po pár měsících léčby to už se mnou vypadalo dobře tak mě pustili domů. Bylo to na Vánoce. Jezdila jsem později pravidelně na kontroly a odběry krve. Potom mi vytáhli katetr. To už jsme si mysleli, že je vše za námi.

Když jsem nastoupila do druhé třídy ZŠ (2002), po pár měsících mi nebylo nějak dobře a poprosila jsem třídní učitelku, aby mi změřila teplotu. Měla jsem zvýšenou 39°. Poslala mě domů, tak jsem si udělala prázdniny u babičky. Asi po týdnu se můj stav zhoršil. Musela jsem zpět do nemocnice, kde mi řekli, že mám zpět ALL. Další léčení v nemocnici. „Ach jo.“ Další zavedení katetru (broviac).

Ležela jsem tam od listopadu r. 2002 do ledna r. 2003. Vánoce i Silvestr v nemocnici. Rodiče byli na Vánoce se mnou, tak jsem měla aspoň příjemnější dny.
V lednu mi řekli, že se můj stav nezlepšuje a budu muset do Prahy na transplantaci kostní dřeně. Byla jsem první z Olomoucka, koho prý poslali do Prahy na transplantaci. Přijeli jsme s našima do FN Motol, a než jsme našli oddělení, kam mě poslali, strávili jsmetam asi hodinu hledáním ve velkém bludišti.
Pamatuji si, že jsem musela projít očistcem shora dolů, no to bylo něco hrozného. Potom mě přeložili na sterilní oddělení, kde jsem nesměla na nic sahat. Tam si mě připravili na tu náročnou několika hodinovou kapající látku, po které jsem vypadala, jako by mi někdo zmaloval obličej.
Pak si pamatuji, že mě poslali na operační sál a zavedli mi další katetr. Později mě poslali na nějakou plazmu, kde jsem ležela a nesměla jsem se ani pohnout.
Napojili mě na nějaký přístroj, který mi z jednoho katetru bral krev a druhým katetrem proudila krev zpět. V tomto procesu se mi i změnila skupina krve.

Transplantace proběhla 18. 2. 2003. Potom mě převezli na pokoj a přišel pan doktor a řekl, že mi ten katetr vyndá, ten prý je tam na volno. „Říkám jako teď hned?“ Živě to vidím před očima, jak se jednou rukou opřel o můj hrudník a druhou rukou tahal za katetr.
Popíjela jsem nutri-drinky poté, co jsem vyzvracela sondu. Děs. Začátkem dubna mě stěhovali na nové nesterilní oddělení. Po cestě jsme narazili na holčičku, kterou nesl její tatínek v náručí. Mamka si všimla, že nemá nohu. To jsme se poprvé setkaly s Terkou Pospíšilovou.
Na oddělení jsem oslavila svoje deváté narozeniny. Získala jsem dlouholeté přátelství s jednou slovenskou sestřičkou, se kterou si do teď píšu a občas se i sejdeme. Do FN Motol jsme se vraceli několikrát do roka, dnes už jezdím jednou za rok vždy na výročí.

Od té doby už uběhlo krásných 22 let.

V loňském roce 2024 jsem byla v únoru na běžné kontrole ve FN Motol a výsledky byly v pohodě jako každý rok. V březnu jsem byla na preventivní kontrole u zubaře, že mi musí zpravit nějaké zuby, vše bylo ok. Ke konci dubna jsem šla na opravu zubů a poté mi udělal RTG snímek, na kterém cosi zachytil. Že se mám radši objednat na stomatochirurgii do Olomouce. Tak jsem si tam zavolala a objednala se nejdřív na konec června.
V květnu jsem slavila s rodinou svoje kulaté narozeniny a ke konci května jsme jeli s manželem na víkend do Mikulova. V noci ze soboty na neděli mi bylo strašně teplo a pálil mě obličej. Ráno jsem byla k nepoznání, toto se mi ještě nestalo. Můj obličej byl nateklý jako balon.
Nejbližší lékárna, co má v neděli otevřeno byla v Břeclavi. V lékárně na mě koukali, že jsem ten otok nechala zajít tak daleko a nakonec mi prodali prášek na alergii, že za 2 hodinky to splaskne.
Na druhý den to už bylo ok. Asi za týden mi začalo mravenčení v pravé tváři. Tak jsem zašla k doktorovi, že si mám dat prášek na alergii. Prášek nezabral a najednou jsem přestala cítit pravý horní ret. To už zvonilo, že je něco špatně. Doktor mě poslal na RTG celé hlavy. Co se dozvídám je, že mi tam roste nádor.

Takový šok a psychické zhroucení jsem ještě neměla. Okamžitě do FN na stomatochirurgii. Ten den jsem jela se svojí sestrou na zubní kliniku. Tam mě poslali do pár dní na CT hlavy, kde se potvrdilo, že mám nádor velký asi 4 cm. Díky mé sestře, která je zdravotní sestrou, jsem se k doktorům dostala včas. Naplánovali mi operaci na konec června. Operace trvala asi 5 hodin a vzali mi 4 zuby i s kostí. Kost nahradili titanovou sítí. Z histologie mi bylo řečeno, že to je osifikující fibrom a zrovna u mě roste extrémně rychle. Naštěstí byl benigní (nezhoubný). Po dalších kontrolách se zjistilo, že se síťka špatně chytla a že musí ven.
Tak naplánovali další operaci na únor (2025), ve které jsme se domluvili, že ji vytáhnou a vezmou mi lýtkovou kost a vloží jí do pravé horní čelisti abych mohla mít v budoucnosti chybějící zuby.
Operace trvala cca 13 hodin. To jsem ležela pár dní na JIP a pak mě převezli na zubní kliniku na lůžkové oddělení. Pár měsíců jsem tam ležela, protože se to všechno tak špatně hojilo, že jsem musela podstoupit další dvě malé operace. Už to vše vypadalo nadějně a už se vrátím do práce.

V červenci tohoto roku jsem musela akutně do FN, začala mi krvácet jizva v puse. Jelikož jsem pořád onkologický pacient, tak se neustále kontroluji co kdyby.
Doktor se na to podíval a řekl: „Mám pro vás špatnou zprávu. Kolem té kosti se vytvořil zánět, a proto to krvácí. A to není všechno, ještě tam vyrostly další dva nádory. Jeden přímo pod okem a druhý blízko ucha. Nádory o velikosti vlašských ořechů.“ Já se v tu chvíli zhroutila.

Operace proběhla koncem srpna a trvala 5 hodin. Pod okem mi vzali kost i s nádorem a místo ní vložili titanovou desku. Od té doby jsem pořád ve střehu. Mám za sebou CT, PET CT, Scintigrafii a zatím nic nebylo nalezeno. Přes Vánoce budu mít snad klid. V lednu proběhne další PET CT a já doufám, že už budu mít klid.

Kdybych se nedostavila včas k doktorům, Bůh ví, co by se dělo.