Příběh Petra

Ahoj, jsem Petr a je mi 28 let a můj onko příběh se začal psát od roku 2019. 

Už rok před diagnózou jsem měl občasné bolesti v hrudníku, většinou se objevily v období zkoušek, takže jsem předpokládal, že jde o stres. Když se jednou bolest stupňovala a běžná analgetika nepomáhala, jel jsem večer na pohotovost, kde jsem dostal injekci od bolesti, ale to pomohlo přes noc. Další den jsem zašel ke svému praktikovi, a v ten den se v únoru 2019 rozjel kolotoč vyšetření. Začalo to rentgenem, z kterého už bylo patrné, že je tam útvar o velikosti mandarinky, který tam nemá co dělat. Pan doktor mě poslal do Thomayerovy nemocnice na plicní kliniku. Následovaly odběry krve, CT, bronchoskopie a nakonec biopsie. Až z té bylo jasné o co jde - sarkom měkkých tkáni vlevo v oblasti žeber. Celé to trvalo asi měsíc, než se přišlo na diagnózu. Pak už to šlo všechno velmi rychle. 

Asi za 2 týdny mě čekala operace na hrudní chirurgii. Z operace jsem měl obrovský strach. Už jsem zažil operaci s narkózou, ale šlo v uvozovkách jen o krční mandle. Tady jsem si představoval velkou řezničinu. Věděl jsem, že mě čeká odstranění 2 žeber, a co hůř resekce poloviny levé plíce. Nedovedl jsem si to představit, ale věděl jsem, že není na výběr. Navíc jsem měl obrovské štěstí, že mě čekala operace, protože kvůli velikosti nádoru konzilium rozhodovalo jestli je vůbec ještě možné ji provést. V Thomayerově nemocnici, jak jsem si uz předem zjišťoval, je hrudní chirurgie na skvělé úrovni a opravdu to tak bylo. Bylo o mě skvěle postaráno. Operace proběhla v pořádku, i když jsem se děsil. Po propuštění jsem byl odeslán na onkologickou kliniku, kde jsem už veškeré podrobnosti a další kroky měl řešit s nimi. Něco jsem si předem o nemoci zjišťoval, ale nějak jsem neřešil, co bude následovat, i když tušení jsem měl a to se vyplnilo - chemoterapie. Začalo se hned pár týdnů po operaci.

Na první den nikdy nezapomenu, přišel jsem do stacionáře, vybral si volné misto, tehdy tam bylo jen pár lidí, nachystal jsem si sluchátka, oblíbenou hudbu a hned jak se začalo, tak jsem se ponořil do jiného světa. Když to skončilo, pořád mi bylo dobře, věděl jsem, že to přijde asi za pár hodin. Po půl dni pořád nic a já se radoval, že je to skvělé a úplná pohodička. Dal jsem si pak řízek s bramborovým salátem za odměnu, že jsem to tak dobře zvládl. Velká chyba. Sice jsem po chemo nikdy nezvracel, ale špatně mi začalo být, ovládlo to celé tělo a já zvládl jen ležet. Ještě pár dní to bylo nepříjemný, únava, nechuť, lehká teplota. Řízek jsem ale nemohl vidět další rok. A taky Aperol Spritz, můj do tý doby oblíbenej drink. Můj chemo koktejl měl totiž úplně stejnou barvu. 

Po 6 cyklech, které trvaly necelých 5 měsíců, jsem byl bez jakéhokoliv nálezu a já se brzy vrátil do práce. V dalším roce 2020 jsem šel na vyšetření a ukázal se malý útvar na pravé plíci. Doktoři měli jasno. Recidiva původního onemocnění.

Na sál jsem šel ve stejný den jako rok před tím 15.5. Nakonec se zjistilo, že jde pouze o karcinoid, což mi bylo vysvětleno tak, že jde o polozhoubný nádor, se kterým lidé žijí klidně roky a nijak je neomezuje. Ušetřilo mě to od následné léčby, ale jelikož typ nádoru zjistili až po operaci, tak mi chyběl další kus plíce, tentokrát pravé.

Do roku 2022 byl klid, všechna vyšetření dopadla dobře a já měl pocit, že mám vyhráno, ale jak tušíte, bylo to jinak. Objevil se malý nádor jako poprvé vlevo v oblasti žeber. Následovala operace na hrudní chirurgii, kde už mě všichni lékaři a sestřičky znali, což byla výhoda, cítil jsem se tam v nejlepších rukách a každé popovídání a úsměv od sestřiček byl jako balzám na duši. Nádor byl kompletně odstraněn nicméně lékař zvolil následnou preventivní léčbu ozařováním a já souhlasil jako vždy, strach by mi ani nedovolil odporovat. Po 32 cyklech ozařování vypadalo vše zase v pořádku a já se vrátil do práce a užíval si život znovu zdravého člověka. 

V roce 2023 přišla další rána, těsně před dovolenou. Recidiva sarkomu vlevo v hrudníku. Vždy stejné místo. Následovalo odstranění a speciální genetické vyšetření nádoru kvůli lepšímu zacílení léčby. Bohužel se po vyšetření nádoru zjistilo, že v okraji resekce, kde už měla být zdravá tkáň, se vyskytují ještě buňky nádoru. Po zářijové operaci mě tedy čekala další na konci listopadu. Ta se kvůli oparu, který mi vyskočil několik dní před operací, odložila o 2 týdny. Poslední operace. Celkově jich bylo 5. Odstranili mi 3 žebra a dali speciální titanovou dlahu, protože už mi chybělo 5 celých žeber a menší část dalších. Hrudník by bez dlahy nebyl stabilizovaný, takže to byla nutnost. Paní primářka mi po operaci přišla říct, jak to dopadlo. Nečekal jsem nic než dobré zprávy, protože odstranili velkou část okolo původního místa nádoru. Víc jsem se nemohl mýlit. Bylo vidět, že sama paní primářka byla z výsledku hodně zklamaná. Při operaci viděli výrůstky na pleuře, které PET CT neukázalo, a bohužel se nedaly operovat. Pro mě to byl šok a poprvé od začátku nemoci jsem to nesl hodně těžce. Věděl jsem od lékařů, ale samozřejmě už jsem si o nádoru za ty roky sám něco nastudoval, že nejlepší léčba sarkomu je chirurgická. Všechno ostatní je buď a nebo. Jelikož to nevyšlo, a za ty roky mě nespasila chemoterapie ani ozařování, začal jsem poprvé pociťovat téma, které má hodně lidí s rakovinou spojenou, a tím je smrt.

S tématem smrti, a že byla hodně blízko, jsem se vyrovnával ještě minimálně půl roku. Několik týdnů po operaci mi začala chemoterapie, tentokrát jsem musel být hospitalizován na 4 dny, což pro mě nebylo jednoduché. Vždy jsem těžko opouštěl svého přítele a náš domov. Měl jsem pocit jako jet na tábor, na který jet vůbec nechci, ale nemám možnost volby. A jak už to tak bývalo na táboře, nakonec se tam vždycky našli fajn lidi, se kterými se dalo popovídat, zasmát, zanadávat si, a tak ten čas utíkal rychle. Taky mě každý den navštívil přítel s nějakou dobrotou, takže jsem byl brzy doma, kde se teprve rozjeli nevolnosti, únava a příznaky jako bych měl hnusnou chřipku. Nejhorší moment byl, když jsem si po první hospitalizaci přečetl propouštěcí zprávu a tam jsem viděl jedno děsivé slovo - paliativní. Nikdo mi neřekl, že jde o paliativní chemoterapii. A já se neskutečně bál zeptat, protože jsem nechtěl znát pravdu, moc jsem se jí bál. A tak jsem to dusil celou dobu v sobě. Do toho se přidaly velké bolesti zad a ramene a já dostal fentanylové náplasti. Říkal jsem si, že v tom případě už je to jasné.

Po několika chemoterapiích a stupňujícímu se strachu z budoucnosti, jsem v televizi zahlédl rozhovor s manželi Abelovými z nadace Úsměv nejen pro Kryštofa. Už jsem jejich příběh četl v minulosti, ale tím jak bylo pak všechno “dobrý”, tak jsem o nich chvíli neslyšel. A najednou byli tady. Jelikož měl jejich syn podobné onemocnění, respektive šlo taky o sarkom, tak mě napadlo se jim ozvat. Vůbec jsem nevěděl o čem budeme mluvit. Nepotřeboval jsem finanční pomoc, tak si možná řeknou, co tam dělám, napadlo mě. Bylo skvělé rozhodnutí se jim ozvat, protože mi odpověděli během několika minut a hned jsme si domluvili schůzku. Už poprvé se mi hodně ulevilo, protože jsem byl v přátelském prostředí, mohl jsem se svěřit a oba mi naslouchali. Pravidelně jsme se vídali nebo si volali několik měsíců.. týden co týden. Vždycky mě dokázali z psychického dna dostat do pohody. Tím mi ukázali, že ne všechno je tak špatné, jak se může zdát. Došlo mi, že když nebudu pracovat na změně myšlení a psychice, nepomůžu ani svému tělu. Dodnes Marii i Tibora považuji za své přátele a jsem jim vděčný za to, kolik času mi věnovali. Nikdy se nebojte říct si o pomoc. Je moc fajn svěřit se i někomu dalšímu. Nemusí to být jen nadace, ale i psychologové. Sám můžu terapie jenom doporučit. I díky nim jsem nakonec přestal mít z nemoci a smrti strach, a možná právě to mi zachránilo život.

V půlce dubna skončilo 6 cyklů chemoterapie a následovalo kontrolní CT. Ani tady mě nepotkaly dobré zprávy. Ložiska na obou plicích. Nádor nereagoval na chemoterapii. O něco starší lékař než jsem já za mnou přišel a vysvětlil mi co našli, a že je stále možnost léčby, tentokrát biologické. Nicméně cílem léčby není vyléčit, ale zpomalit nebo zastavit růst nádoru. Poprvé po půl roce mi to někdo řekl nahlas a narovinu. A já se konečně mohl smířit s tím, že je to nezvratné.  Asi 2 měsíce mi trvalo naučit se s touhle realitou žít a přijmout ji. Změnilo mě to, protože jsem věděl, že řeči o tom, že bychom si měli užívat každého dne, protože nevíme, který bude poslední, jsou reálné a možná ten poslední nemusí být tak daleko.

Biologická léčba měla snad víc vedlejších účinků než chemoterapie. Přitom BIO zní tak hezky. Střevní potíže, nevolnosti, zvracení, hubnutí, afty, zbělání vlasů, únava. Krátký výčet vedlejších příznaků. Nejvíc se to zlepšilo s pohybem. Mamka se ségrou mě dotlačily, abych měl víc pohybu. Ze začátku se mi nechtělo, protože proč, když tady třeba dlouho nebudu - takhle jsem přemýšlel. Jóga, cvičení s fyzioterapeutem a pak i plavání měly skvělý vliv na fyzičku a psychiku. A já najednou žil s lehkostí, i když jsem před sebou vláčel balvan. 

A konečně i dobré zprávy. 28.8.2024 mi lékař řekl, že na CT nic nevidí, všechna ložiska jsou pryč. Nemohl jsem tomu uvěřit. Musel jsem se několikrát zeptat. A opravdu se to stalo, stal se zázrak, všechno zmizelo. Léčba pokračuje, kdyby ještě byly v těle buňky, které vidět nejsou. Nevím, jak dlouhá mě ještě čeká cesta, ale věřte, že zázraky se dějí a naděje vždy umírá poslední. 

Jsem si jistý, že kromě biologické léčby mi pomohla moje psychika a změna myšlení. Žiju teď a tady. Nepremyšlím co bylo nebo co bude zítra. Teď je teď a já jsem v pořádku. Mám kolem sebe milující rodinu a přátele a to je pro mě nejvíc.