Příběh Vlaďky a její Anežky

Ahoj, jmenuji se Vlaďka. Mám 3 děti. 2 kluky a 1 holčičku - 17, 14 a 7 let.

Před dvěma lety jsem onemocněla alopecií. Taková vtipná autoimunitní srágora, kdy vaše vlastní tělo začne bojovat proti sobě. Bílé krvinky ucpou vlasové folikuly. Vlas či chlup se přestane vyživovat a udělá pápá. Období to bylo náročné. No, co si budem. Ztratila jsem vlasy během tří týdnů. Člověk ztratí svoji identitu. Nenávidí zrcadla a nějak mu nejde poznat vlastní stín. Ale to vám tady nemusím povídat. Kdo tohle čtete, víte, o čem mluvím, protože jste na stránce Fuck Cancer a tady je to o rakovině a taky chemče a ta nám ty vlasy někdy taky bere. Pfff, alopecie. Po pár měsících jsem se s tím naučila nějak žít. Nechala jsem si vytetovat vlasy a začala chodit „navostro”. Paruky moje rodina nedávala. Říkali jim morčata. Ovšem netušila jsem, že alopecie je vlastně procházka růžovým sadem. Dnes mám alopecii areatu. Vypadávající a zarůstající ložiska ve vlasech, obočí, řasách a všude po těle. Nejlepší bylo, když se na chvilku usídlila na nohách... To byla pohoda :-D. Ale konec alopecie. Pojďme k ostřejšímu příběhu. Tak popcorn a jedem :-)...

Loni v červnu začala Anežku pobolívat záda. No, pomazlíte, uchlácholíte a pošlete k dalšímu hraní s dětmi. Bolesti se stupňovaly. Následovalo kolečko ve FNHK. Obden dětská pohotovost, kde nás ovšem 3 týdny posílali domů s receptem na ibalgin. Velkou šťastnou náhodou naše sousedka Žanda pracuje v HK v dětském rehabilitačním stacionáři, kde pracoval úžasný, lidský a empatický MUDr. Popper. V rámci další návštěvy proběhl už RTG páteře, UZV ledvin, vyšetření očí, lumbální punkce. Stále se nic nezjistilo. Bolest zad byla stále silnější a častější. Jeden den, kdy Any ráno vstávala, nožičky ji neudržely a šla k zemi. Žádanka na magnet. V HK na týdny. Přes kamarádku objednací termín do týdne v PU připadl na pátek. MUDr. Popper chtěl zaplať bůh výsledek magnetické rezonance vidět okamžitě v sobotu ráno.

A už se vezem. Příjem ještě ten den na neurochirurgii, kde uvolnili páteřní kanál hned v sobotu večer. Nebylo na co čekat. Pátý obratel byl zborcený a jeho torzo utlačovalo míchu. Hned brzo ráno jsem šla za Any na JIP, kde mi hned ve dveřích sestřička řekla, že Anežka čůrala. Nejlepší zpráva. Vyprazdňovaní funguje. Neochrnula!

Dlouhá čekačka na histolku. Mezitím jsme ale už zařídili příjem do FN Motol na hemato-onkologické oddělení, kde se čekalo na vyjádření, jaká léčba nás čeká. V této době už byla Anežka objednána na spondylochirurgii k panu profesoru Štulíkovi na rekonstrukci páteře. Operace vycházela na půlku srpna. Koncem července nám byla oznámena diagnóza: Histiocytóza z Langerhansových buněk. Laicky řečeno, takový požírač kostí. Takže vlastně při onkodiagnózách zpravidla roste něco navíc, Any nemoc něco bere.

Při rekonstrukci páteře byl spojen 4., 5. a 6. obratel v jeden a byla dodána kostní drť, která má za úkol alespoň trošku vyplnit prázdné místo. Na dětské onkologii je přes histiocytozy MUDr. Švojgr. Všechno nám velice ochotně a trpělivě vysvětlil. Naše šance, že se histiocytóza dál do těla nerozšířila byla veliká. Uf. Nádor má šanci, když se do místa řízne, tak se sám sežere. Any tedy nemusela podstupovat další léčbu.

Po operaci vyfasovala krunýř, který musela nosit sto procent času, kdy stála, chodila nebo seděla. Na noc sundávala. Všechno se vyvíjelo na jedničku. Prvního září už mazala do školy. Sice s korzetem, ale chodící a schopna se účastnit, vyjma tělocviku a družiny. Po obědě chodila domů, byla unavená, chodila si lehnout, odpočívat.

No, v říjnu začala poplakávat, stěžovat si na bolesti v oblasti kyčlí. Několik návštěv Motola. Jednou, že tlačí korzet, podruhé, že vlivem nošení korzetu má zácpu. Přestávala se smát. Nechtěla chodit. Brečela. Víkend jen proležela. Nic nechtěla. Do školy jsem ji musela nosit. Další okamžitá hospitalizace. Spousta vyšetření, zobrazovacích metod, psycholožka, psychiatrička. Většinu dne proplakala. Neměla zájem o nic. Takhle ji neznáme. Tohle je hodně špatně. Byla ji nasazena lehká antidepresiva. Brečela a brečela. Že to bylo bolestí jsme v tu dobu nevěděli... nebo spíše nechtěli vědět.

Bortil se jí další obratel. Desátý. To jsme nečekali. PET ukázalo dalších x ložisek – stehenní kost, lebka, žebro, pánev...

Kolik jich bylo jsem ani vědět nechtěla. To v tu chvíli ani nebylo důležité. Důležitá byla informace, že Anežka má histiocytózu jednosystémovou, kde je prognóza dobrá... ale bohužel recidiva častá. Při multisystémové nemoci, může být postižena kůže nebo orgány. Tam už je mortalita na dost blbým procentu.

Okamžitý nástup na větší děti. Zavedení PORTu a za 24 hodin první chemča (chemoterapie). Histiocytóza se vyskytuje u jednoho dítěte z milionu. Na netu toho člověk tedy moc nenajde. Asi spíš dobře. Mohli jsme se soustředit, na to, co bylo důležité. Optimistická nálada. Udržení si duševního zdraví.

Schéma léčby bylo na šest měsíců. První tři měsíce chemo každý týden ambulantně na dětském onkologickém stacionáři. Druhé tři měsíce byla chemča jednou za tři týdny. Anežka dodržovala přísnou antibakteriální dietu a měla individuální plán ve škole. Any měla v první třídě skvělou paní učitelku Pořízovou, která se ji věnovala každé pondělí odpoledne na hodinku. Vyvětrala třídu, vzala roušku a prošla s ní, co bylo potřeba dodělat. Každou návštěvu ve FN Motol za ní také docházela učitelka. Jinak vzdělávaní probíhalo doma. Štěstí, že Anežka je šikovná a nedělalo ji učení problém.

A teď k našemu společnému tématu – ztráta vlasů. Po první dávce chemoterapie vypadalo opravdu hodně vlásků. Tím to ale skončilo. Vlasy se udržely po celou dobu léčby i po ní. Any se tedy okamžitě rozhodla, že když ji vlasy vydržely, daruje je holčičce, která je potřebuje víc než ona. Vlásky tedy pěstujeme na 40 cm a poputují pro Nové Háro. Díky za ně!

Díky, že jste dočetli náš příběh až sem... třeba vám naše hvězda Anežka bude inspirací a vlásky taky darujete pro dobrou věc!

Hodně zdraví, přátele :-)

P.S. Jsem vděčná za naši rodinu… Ivouše - tatínka Any, Fandu a Tondu…....Byli a jsou nám obrovskou podporou a milujeme je.