Příběh Verči

Na podzim roku 2004, když jsem začala chodit do první třídy, mi opuchlo levé víčko, “díky” čemuž se mi navždy změnil život.

Kvůli mému oku jsme s mamkou navštívily očního lékaře na poliklinice, který si se mnou nevěděl rady a poslal nás do dětské nemocnice. Pan doktor nás po neúspěšných pokusech s obklady poslal na rentgen a internu a pak už se to vezlo.

Dodnes si pamatuji, jak mě mamka vyzvedávala ve škole a jak mi paní učitelka říká: “Verunko, sbal si věci, dole tě čeká maminka, jdeš do nemocnice”.
Z téhle doby si toho už moc nepamatuju, taky to už je pěkná řádka let. Diagnostikovali mi AML - akutní myeloblastickou leukémii a já tak skončila na klinice dětské onkologie a hematologie v Brně. Od mamky vím, že jsem hned dostala centrál a do pár dní se začalo s chemoterapií.

Podle všeho se blasty (“fialový chlupatý” jak jsme jim říkávali) začaly tvořit právě za mýma očima a tak na přelomu ledna a února 2005 jsem podstoupila operaci, kdy mi brali vzorky zpoza očí, jestli se tam ještě tvoří. V té době si to nikdo nepřiznal (a já to nikomu nevyčítám, myslím že jsou, byly a budou podstatnější věci), ale zřejmě tehdy poškodili něco, co pomáhalo zvedat moje levé víčko, a proto ho již nezvednu. Díky tomu jsme však zjistili, že buňky nejsou zhoubné. Pro jistotu jsem ale stejně podstoupila ozařování (které se asi taky podepsalo na mém víčku) a s tím spojená další vyšetření. Po náročné sérii lumbálek se konečně vše začalo zlepšovat, i když jsem měla komplikace, tentokrát v podobě jakéhosi parvovira, který mi zřejmě odrovnal zbytek imunitního systému. Konečně jsme mohli vyjet na zaslouženou dovolenou a užívali si léta. Já jsem v září opět nastoupila do školy, tentokrát už do druhé třídy. Ale ani tentokrát to nebyl úspěšný start.

Na podzim proběhl kontrolní odběr kostní dřeně, kde se bohužel zjistil relaps. A v podstatě začalo všechno od znova. Hned se začalo s další léčbou a zároveň jsem byla zařazena do Registru dárců kostní dřeně. Mé štěstí v neštěstí bylo, že dárce se našel opravdu rychle a já tak 1.3.2006 v Praze v Motole prošla transplantací kostní dřeně. Transplantace dopadla úspěšně, ovšem došlo postupně k řadě menších či větších komplikací. Začalo to AIHOU (autoimunitní onemocnění červených krvinek), následovaly polékové epileptické záchvaty, plísňový zápal plic či aseptická meningitida a jiné. Ale i přes tohle všechno, a i přes můj ne zcela dobře fungující imunitní systém, jem tady a užívám života. Ano, mám jistá omezení. Jsem často unavená, skoro pořád zadýchaná (o kašli ani nemluvím), imunitní systém si musím “dobíjet” a nehledě na moje oko, kvůli němuž kličkuju, takže kdybych do vás někdy narazila, nezlobte se na mě prosím 😅.

Problémy byly, jsou a budou, ale podstatné je nehledat důvody, proč to nejde, ale jít si za svým cílem. A ono to půjde.

Verča