Příběh Zuzky

„No, slečno…to nebudou zubní kanálky, vždyť tam máte nádor jako kráva! Podívejte se sama!“

Tak, nějak takhle by se dalo popsat moje první setkání s mým onemocněním, stalo se tak někdy v říjnu 2020 na soukromé zubní klinice v Ostravě.  Nechtěla jsem tomu věřit… „To musí být nějaká blbost přece!“ Dále moje kroky směřovaly do Fakultní nemocnice v Ostravě, na ORL mi odebrali vzorky z horní dásně, kam už nádor prorůstal a asi po 2 týdnech, během kterých se diagnóza neustále měnila z „dobré“ na tu „špatnou“ jsem se to konečně dozvěděla …

„Tak slečno, nemám pro Vás dobré zprávy… máte vzácné, zhoubné, nádorové onemocnění. Přesněji se jedná o maligní schwannom, který začal bujet v obalu nervového zakončení periferního nervu (anglicky Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumor, zkr. MPNST).”

Jelikož to pro mě bylo dost složité pochopit, svému nádoru jsem začala říkat Miloš. Miloš neztrácel čas a během doby, kdy se usídlil na mé levé horní čelisti, vyrostl na cca 5x5 cm a začal si zabírat i část horního patra. A tím se odstartoval neskutečný kolotoč nervů, stresu, bolesti a pláče…ale taky chvilek naděje a víry v to, že to dobře dopadne. Okamžitě mi byla v Brně na Žlutém kopci naplánována léčba chemoterapií. Celkem jsem absolvovala 3 cykly chemoterapie, každý cyklus trval neskutečných 5 dní na kapačce. 5 dní NONSTOP! Na co si rozhodně vzpomínám bylo zavádění centrálního katetru pod klíční kost před každou hospitalizací...živě si vybavuji, jak mě během tohoto procesu museli na stole držet 4 lidi, katetr se zaváděl bez sedace…Toto jsem absolvovala celkem 3x a musím říct, že to bylo hodně výživné.

Tyhle chvíle pro mě byly strašné…každý kdo si něčím podobným prošel nebo prochází mi dá za pravdu, že podpora ze strany rodiny a přátel je zásadní. To můžu potvrdit, protože právě tato podpora mi chyběla. Bohužel jsem ve svých 32 letech byla (a jsem) kompletní sirotek. Rodiče i prarodiče už mi odešli a moje sestra žije už 20 let v Austrálii. Tak moc jsem potřebovala právě třeba mámu, které bych mohla plakat na rameni…místo toho jsem plakala do psího kožíšku mého milovaného, adoptovaného chrta Dora. Díky bohu za něj.

Celkově byl pro mě rok 2020 naprosto zničující. Kvůli pandemii covidu jsem přišla o milovanou práci letušky v Dubaji a musela jsem se po téměř 6 letech stěhovat zpět do Česka a musela jsem opustit všechny své blízké kamarády a svou „dubajskou rodinu“. Brečela jsem snad 3 měsíce v kuse. Nechtěla jsem se do Česka vrátit. Kdybych tady měla nějakou rodinu, bylo by to jiné, ale takhle? Prostě čiré zoufalství…

Aby toho nebylo málo, tak v den, kdy jsem přistála v Praze na letišti, zazvonil telefon…byla to moje teta: „Zuzi…děda umřel.“...moje první myšlenka byla: „Tak, už jsi teda definitivně úplně sama holčičko.“...a taky, že jo…

Za 3 měsíce od mého návratu už mi kapala první chemoška a já jsem se nestačila divit, jaký obrat v mém životě nastal. Z vysmáté holky s drinkem v ruce někde na pláži na Bali se ze mě stal uzlíček nervů se zarudlýma očima bezvládně ležící na nemocniční posteli. Většina sester i lékařů byla fajn. Viděla jsem na nich, jak je pohled na mě trápí. Nejhodnější vrchní sestra na onkologii mi na Silvestra na pokoj přinesla dokonce jednohubky a chlebíčky, větrník a občas u mě seděla, utírala mi slzy a hladila mě po plešaté hlavě. Vědomí toho, že se prostě někomu můžu bezvládně složit do náruče a jenom brečet pro mě bylo hrozně osvobozující. To že ten můj smutek prostě někdo jenom přijme a nebude mi říkat ty klasický nesmysly typu: „Musíš bojovat!“, „Musíš to brát pozitivně!“, „Nesmíš se tomu tak poddávat!“ a jiné nevyžádané rady, kterých jsem měla od lidí v mém okolí více než dost. Nevím jak vy, ale když se na celou rakovinu podívám z jakékoliv strany, nic pozitivního jaksi nemůžu nalézt. Ale zpátky k léčbě… Moje rutina byla tedy následující: týden na kapačce chemoterapie (hospitalizace), pak 3 týdny volno, pak opět týden na kapačce, atd… naučila jsem se píchat si léky do břicha a brala nějaké další léky. Kromě nechutenství jsem chemo zvládala dobře. Tedy až na incident mezi 2 a 3 cyklem chemoterapie. Znenadání jsem se začala cítit fakt dost blbě, vysoká horečka, nemohla jsem ani vstát. Na kontrole na onkologii mi vzali krev, CRP mi vyskočilo někam nad 500. Takže okamžitá hospitalizace a ihned na 10 dní na kapačku. Představa, že bych po čtvrté podstoupila zavedení centrálního katetru jsem kategoricky odmítla. Takže si sestřičky dost lámaly hlavu nad tím, kam mě napíchnou. Nakonec jsem měla kapačku zavedenou kdesi u kotníku, protože žíly na rukou velmi brzy praskaly a nechtěly spolupracovat. Byla jsem TAK zavodněná, že jsem měla kotníky doslova jako koule. No, nic příjemného…ale bylo mi řečeno, že můžu být ráda, že jsem to přežila. Bylo to dost vážný… Jelikož jsem holka z Moravy, tak se s ničím moc nepářu a po příjezdu domů z nemocnice po chemoterapii jsem si obvykle dala skleničku (nebo dvě) vína a dala se do úklidu domácnosti. Vím, že to zní drsně, ale byl to můj instinktivní způsob obrany před vším tím svinstvem. Pomohlo mi to aspoň na chvíli zapomenout. Hodně mi pomáhali i kamarádi které mám rozeseté po celém světě. Takže květiny, pohledy a přáníčka chodily skutečně z celého světa. Stejně jako krásná paruka, kterou jsem dostala jako dárek od úplně cizí slečny z USA. I dnes mě tyto vzpomínky dojímají k slzám 🙂.

O vlasy jsem definitivně přišla 23.12.2020. Vlasy už padaly ve velkých chomáčích, takže se přítel chopil strojku…plakali jsme oba, a ne málo. Přítel je podle mě jediný člověk, který může upřímně říct, že si to se mnou doopravdy prožil od začátku až do konce. Se vším všudy…a upřímně, byla to fakt horská dráha. Někdy pro mě byl velkou oporou, někdy vůbec ne…někdy dokonce naopak. Mohla bych se na něj zlobit za všechny ty nervy a slzy co mi způsobil, ale i přes to všechno vím, že mě má rád, a že se o mě prostě bál. Neomlouvá ho to, ale omluvil se a já jeho omluvu přijala.  I díky němu jsem všechny 3 cykly chemoterapie dokončila a s odřenýma ušima zvládla. Teď na mě čekala jiná výzva ve formě 5 týdnů radioterapie. Bláhově jsem si myslela, že to bude brnkačka. Haha, nemohla jsem být dále od pravdy. Během první návštěvy mi byla zhotovená „maska“ hlavy. Prostě mi udělali odlitek přední části hlavy a ramen. Poměrně surrealistický zážitek, to musím uznat. A tuto vytvrzenou masku mi před každým ozářením nasadili na obličej, přikurtovali mě i s maskou ke stolu a pustili přístroj. Familiárně jsem této proceduře říkala „solárko“. Takže když se mě někdo zeptal, jak probíhá léčba, ležérně jsem si nasadila sluneční brýle a sdělila že v pohodě, že teď jezdím na solárko. 🙂 Asi už Vám došlo, že suchý humor je pro mě velkým obranným mechanismem a díky bohu za něj! První 3 týdny byly docela ok a já dál bláhově žila s představou, že „to nic nebude.“ Čtvrtý a pátý týden nastalo hotové peklo, kdy jsem měla kompletně spálený vnitřek pusy včetně jazyka. Prostě jeden velký aft, jeden velký bolák. Tehdy jsem trhla svůj osobní rekord a 10 dní v kuse jsem nejedla. Nemohla jsem bolestí ani mluvit, natož jíst. Nakonec mě zachránil přítelův geniální nápad s plechovkou mandarinek! Vychlazené mandarinky mi házel rovnou do krku jako když v zoo krmí mořské ptáky a hážou jim ryby rovnou do chřtánu! Bylo to skvělé, já jsem něco snědla, a ještě jsme se zasmáli. Konečně jsem dokončila celé martyrium na radioterapii. A nedočkavě jsem se domáhala nějakých výsledků celé této léčby! Doslova jsem tahala svého lékaře na ORL za plášť, aby mi laskavě řekl, že to celé mělo nějaký význam, že se Miloš zmenšil a že budeme moci operovat.

A opravdu! Miloš dostal pořádnou nakládačku a smrsknul se o více než polovinu! Což jsme chtěli, předtím byl Miloš tak velký, že operace nebyla proveditelná. Takže teď jsme začali plánovat operaci. Určitě pochopíte, že jsem byla vděčná za tak skvělou odezvu Miloše na léčbu, nicméně…na sál se nechce asi nikomu. Ale musela jsem…ten strach, který jsem zažívala dny před operací, to se nedá slovy ani popsat. Několikrát jsem musela navštívit psychiatra, onkopsychologa a dalších specialisty. Strach mě naprosto paralyzoval. Nic podobného jsem do té doby nezažila. Bála jsem se tak, že jsem skoro ani nemohla dýchat. Měla jsem noční můry, záchvaty vzteku a paniky… Začátkem dubna 2021 jsem tedy „šla na sál“. A pamatuji si všechno…jak jsem polonahá přelézala na operační stůl, jak jsem už jenom odevzdaně plakala, jak mě milé a hodné sálové sestry hladily po nahých zádech, jak mi říkaly: „Zuzanko, neboj se…“ A pak jsem se vzbudila a koukala do obličeje nějakého mladíka na vedlejší posteli na dospávacím pokoji. „Už máte operaci za sebou slečno, všechno dopadlo dobře, odpočiňte si…“ Na operačním sále jsem byla asi 3 hodiny a proběhla resekce levé horní čelisti a parciální Maxilektomie. To znamená resekce poloviny horního patra…Dva týdny jsem se živila pouze tekutou stravou přes vyživovací sondu zavedenou přímo do žaludku (PEG). Dva týdny jsem strávila sama v nemocničním pokoji. Dlouho po operaci jsem se vyhýbala zrcadlům, focení… nemohla jsem se na sebe ani podívat. Od operace už uběhlo dva a půl roku a já se stále snažím zlepšovat v mluveném projevu. A myslím, že se mi to i daří. Překonala jsem dlouhé období temna, kdy jsem upadala do těch nejhlubších depresí a snažila se zahnat myšlenky na sebevraždu.

A zvládla jsem to! Žiju, pracuju, sice trochu divně vypadám a mluvím, ale miluju život! Užívám si doslova každou blbost jako je třeba gurmánský hamburger (Sníst hamburger je pro mě trochu výzva, ale vždycky to nějak zvládnu!), léto u vody, svoje milované pejsky, čerstvě napadnutý sníh, dobré víno, setkání s přáteli…PROSTĚ ŽIJU TEĎ A TADY A SNAŽÍM SE DÍVAT HLAVNĚ DOPŘEDU! Celé tohle onkologické dobrodružství mě hodně naučilo o lidech, ale i o mě samotné! Naučilo mě mít se ráda i bez čelisti. Naučilo mě užívat si úplně všechno co jde a taky to, že žít okamžikem je ten pravý recept na štěstí. Bylo to výživný, znovu bych do toho nešla, ale i tak jsem za to všechno svým způsobem vděčná…každopádně…FUCK CANCER!!!