Příběh Amálky

Čekáme…
Do nemocnice jsme přijeli s podezřením na infekci ledvin. Teď jsme na onkologii. Sakra!
Snažím se. Hraju si s Amálkou, ale moc ji to nebere a chce koukat na pohádky. Pracuju. Ještěže jde dnes tolik věcí vyřídit on-line, takže můžu otravovat studenty i na dálku. Snažím se chodit, ale délka pokoje od okna ke dveřím je osm kroků, takže chodím jako lev v kleci.
Čekáme…
Amálka má za sebou všechna možná měření, rezonanci, RTG plic atd.
Čekáme…
Až to vyhodnotí, až rozhodnou, co s námi bude dál.
Další vyšetření: CT plic, ECHO… Aspoň se něco děje.
Přichází Loutky v nemocnici a další den Zdravotní klauni. Amálka se konečně taky směje.
Čekáme…
Nikdo nám zatím neřekl, co bude dál. Nikdo nás neuklidnil. Další a další vyšetření. Musí to vyhodnotit.
Čekáme…
Amálka je po narkóze unavená, ale nechce spát a vzteká se….
Pak to přijde. Na SONU byl nález na pravé ledvině. To nám řekli už včera, ale nebylo jisté, o co se jedná. Teď už to víme. Je to zpět. Nefroblastom, neboli Wilmsův tumor. S největší pravděpodobností je to opět on. Sedím naproti lékařce. Velmi srozumitelně mi vše vysvětluje. Ještě nemáme všechny výsledky. Nevíme, jestli jsou metastázy. Nemáme plán. Neviděli to chirurgové. Čekají nás další vyšetření, zavedení centrálního žilního katedru apod. Až budou vědět víc, sednou si se mnou a manželem. Nabízí mi psychologickou pomoc. Lékařka mi znovu ochotně vysvětluje průběh následujících dvou dní. Mám v hlavě mlhu.
Brečím na pokoji. „Mami, já tě miluju!“
Utírám slzy, musím dávat pozor. Ami mě vnímá a ví, že se něco děje. „Taky tě miluju, broučku.“
V listopadu bychom oslavili dva roky od ukončení léčby. Neoslavíme. Recidiva. Jede se znovu a hůře. Tělo je poškozenější, recidivující nádor je nebezpečnější. Klepou se mi ruce. Volám rodině, pro kterou je to rána, do své práce, která mi bude moc chybět. Odhlašuju Amálku z mateřské školy, kam teď začala konečně chodit a kterou miluje. Náš svět se opět zúží. Onkologie, domů, čekání na výsledky, bolesti, nevolnosti, nepříjemné procedury a do toho pokus o trochu normální život. Starší dcera, Lucinka, nastoupila do první třídy. Tatínek Amálky situaci psychicky velmi odnesl a má sám vážné zdravotní potíže. Z předchozího manželství má ještě dvě starší děti, Nikolku a Víťu, které ho také potřebují.
Babička, teta, sestřenice, kamarádka Jana… Celá ta naše velká rodina se proměňuje v podpůrný tým. Jsme unavenější a křehčí než poprvé. Stojíme ale při sobě a mnohem víc víme, do čeho jdeme.
Už jsme to zažili. Byl konec ledna 2021 a všude se ještě řešil Covid. Amálce se udělala boule na bříšku. Jedeme do Všeobecné fakultní nemocnice, kde se Ami léčí s epilepsií. Možná to souvisí. Ami je veselá, řádí v čekárně. Mladá paní doktorka na ambulanci slouží svůj první den. Postupně se na nás jde dívat více a více doktorů. Pak SONO a pak temno. Pan doktor na ultrazvuku mi pomáhá vzít batoh, něco povídá, něco o tom, že ještě moc nevíme, ale je tam nádor. Nevnímám, nesu v náručí Amálku. To zásadní už víme. Nádor a veliký. Jedeme do Motola. Už je večer a Ami je unavená. Je pátek, chci jít domů a obejmout starší dceru, chci aspoň na víkend domů… Ještě ten večer dostaneme do ruky papír s protokolem pro léčbu nefroblastomu, ale nevíme, co to znamená. Nastupujeme v pondělí. Poslední trochu normální víkend. Jen se nesmí uhodit do bříška. Venku je sníh. Snažíme se užít si společný víkend, ale je těžké na to nemyslet.
Následuje chemoterapie. Amálka hubne, je jí zle, ztrácí vlasy, v noci nespí, nejí, stále pláče. Celé dny ji jen houpu v náručí a do pusinky jí stříkačkou dávám rozmixované polévky, aby aspoň něco snědla. Chemoterapie je náročná, ale ukáže se jako účinná. Je třeba ji zredukovat na 66%, aby ji Ami zvládla a zachovala se účinnost. Funguje to. Pendlujeme mezi nemocnicí a domovem. Nádor je na obou ledvinách (na jedné už solidní, na druhé je nefroblastomatóza) ale nemá metastázy na plicích. Amálka dostává port (nitrožilní vstup), musí mít nizkobakteriální dietu, bojíme se infekcí. Hospitalizace jsou časté, kufr musí být stále sbalený. Ve dne v noci připraveni odjet. Naučíme se využívat dopravce, do nemocnice jezdíme sanitkou a je to velká pomoc. Je konec dubna a přichází na řadu operace. Mám z toho obavy, a zároveň jsem ráda, že je to tu. Je to další krok v léčbě. Operace je náročná a Ami se velmi špatně zotavuje. Zůstává na ARO, oběhově nestabilní, má sepsi, ledviny jsou obě ořezané, oteklé a nechtějí začít fungovat. Týden je jako v mlze. Moje sestra si bere Lucinku a já s manželem se soustředíme jen na Ami. Jezdím tam, jsem u ní, pak chodím kolem rybníků a pak zase u ní. Jsme spolu u ní. Bojím se, že zemře a já tam nebudu. Bojím se.
Amálka se stabilizuje, ledviny se postupně zapojují, ale ještě není vyhráno. První extubace se nepovedla. Amálka nezačala dýchat sama a zůstává na ventilátoru. Druhá také ne, napotřetí to vyšlo. Stěhujeme se na JIPku. Nikdy jsem nebyla šťastnější. Vracíme se na onkologii a já mám pocit, jako bychom se vraceli domů. Ami vypadá hrozivě, sešitá rána se táhne přes celé břicho, v obličeji je bílá a oteklá, trhá sebou, protože má abstinenční příznaky po morfiu, ale z nejhoršího je venku. Ubývají hadičky, začíná sedět, jíst, sílí, jde to rychle.
Amálka se zotavuje a začíná zase léčba. Chemoterapie a nově radioterapie. Radioterapie se podstupuje v mírné narkóze. Lékaři ji dokážou uspat tak akorát. Odpoledne už můžeme i ven na procházku, což nám umožňuje vidět rodinu, tatínka a starší dceru, která mi tolik chybí.
Pokračuje se v chemoterapii. Teď už jen jednou za tři týdny. Řeší se následky. Hlídají se ledviny, zhoršily se oči. Amálka má neuropatii a velmi špatně chodí. S jídlem to také není žádná sláva, ale už se držíme tak, že nám pravidelně nehrozí hadičkou z nosu do žaludku. Pícháme do ruky hormon, který má pomoci zvýšit množství neutrofilů, což je část bílých krvinek bojující proti infekci. Občas čepujeme červené krvinky a já říkám Amálce, že je upírek. Poprvé slyšíme, že bude konec. Do Vánoc by mohla být léčba ukončena. Je začátek léta a všem to připadá za dlouho, ale já vidím světlo na konci tunelu. Bude konec. Ami se vyléčí a začne normální život.
Léčba je ukončena 26.11.2021. Kontroly dopadají dobře. V květnu si Amálka zlomila nožku, 3 týdny v sádře, rozbíhá se nám epilepsie (tu měla už před onkologickou léčbou), ale žádné velké drama to není. V červnu Amálce vyjmou port.
Amálka je často nemocná, imunita se dává dohromady pomalu. V září 2022 nastupuju do práce na částečný úvazek. Ami je zapsána do školky, ale prakticky tam pro nemocnost nechodí. Hodně nám proto pomáhá babička.
Stav Amálky se stále lepší i epilepsie je pod kontrolou. O letních prázdninách 2023 jedeme k moři, na hiporehabilitace do Krkonoš, na chatu a na Šumavu (opět s vyjížďkami na koních, které Amálka miluje). Léto si opravdu užijeme. V září nastupuje Lucka do první třídy a Ami se úspěšně integruje ve školce. V práci mě to baví, vše vypadá dobře.

Tak proč jsme najednou zpět v tom pokoji na onkologii, kde to od okna ke dveřím trvá osm kroků?
Amálka v noci hůře spala a ráno se ohlásila horečka 38, takže nejspíš infekce. Ami se navzdory horečce cítí dobře. Volám babičce a obávám se, že to budou močové cesty. Jdu do práce, babička hlídá. Brzy volá, Ami má třesavku, horečka vylítla nahoru velkou rychlostí. Běžím do ředitelny, pádím domů. Odhaduji pyelonefritidu. Jiné viditelné projevy infekce nemá a zánět ledvin nás minulý rok několikrát potrápil. Naše lékařka otestuje moč papírkem a připraví do laboratoře. Papírek ukazuje dost krve. Spolu s Amálky chronicky nízkou hladinou krevních destiček to je rizikové zjištění, takže jedeme do Motola.  Balím pár věcí do kufru, neboť odhaduji, že si nás nechají na nefrologii. Posílají nás z urgentu na SONO ledvin a tam je nález na pravé ledvině.
„To je od infekce?“, ptám se.
 „Ne, tak to nevypadá,“ odpoví opatrně lékařka. Zamrazí mě.
„Takže to je onkologické?“
 „To možná spíš… Máte s něčím takovým zkušenost? Musí se to dovyšetřit.“
Odcházím z ordinace s pláčem, ale ještě máme naději. Třeba to je něco jiného. SONO není příliš podrobná zobrazovací technika.
Místo na nefrologii nás ubytovávají na onkologii, oddělení 5C, kde to tak dobře známe. Jsou tu moc hodné sestřičky, hezké prostředí, ale já to v dané chvíli nevnímám.
Je pátek, veškerá vyšetření budou příští týden a teď léčí ten zánět ledvin. Všichni nám vyjadřují podporu a drží palce. Píšu kamarádce, která s námi prošla minulou léčbu. To mi pomáhá nejvíc, protože nemusím nic vysvětlovat. Ví, čeho se bojím a proč.
Ví, že ta svině je zákeřná. Vzala jí dceru, Emičku.
V úterý sedím naproti lékařce a ta mi říká výsledek. Je to recidiva. Ta svině je zpátky.
Jedeme v tom znovu a bude to těžší než poprvé. Fuck cancer.

Anna