Příběh Lucie

Jsem Lucka a jsem z Nového Hára. Nové Háro dělá paruky pro onkologicky nemocné pacienty.

Nové Háro založila moje dcera Markétka, která se bohužel sama potýkala s onkologickou diagnózou ve 14. Letech. Bohužel onemocněla osteosarkomem, který ji na 6 let vyřadil z provozu. Téměř ve 14 letech si vyslechla první diagnózu a bohužel se potýkala s vážnými zdravotními komplikacemi a nejenom s nimi. Musela řešit i vlastně sociální stránku věci a hlavně styky s kamarády a přáteli, protože ve 14 letech v době, kdy byla v 9. třídě, nevěděli její kamarádi a spolužáci jak s ní mluvit.Takže Markétka se cítila nejenom velmi nemocná, ale také velmi osamělá. Proto měla potřebu o tématu dětské onkologie a jeho úskalích i z tohoto pohledu mluvit a založila také neziskový spolek Nové Háro, který pomáhá stejně nemocným dětem, jako byla ona sama. Bohužel ve svých 19 letech své onkologické diagnóze podlehla a spolek jsem převzala já, její maminka. Od té doby, od roku 2018, nesu dál její odkaz tím, že pomáháme onkologicky nemocným dětem, stejně jako byla ona. Děláme jim paruky zdarma přímo na míru z pravých vlasů tak, abychom jim ulehčili jejich boj s těžkou diagnózou. 

Nemohu mluvit za Markétku, ale nejspíš ji za založením spolku vedla právě osobní zkušenost. To, že sama vlasy ztratila hned dvakrát a pokaždé jsme to obě oplakaly. Také jsem jí říkala věty typu „jsou to jenom vlasy….“ Ano, jsou, ale také velmi důležitá a na první pohled viditelná součást člověka. Tenkrát, když o vlasy přišla poprvé, jsem si vůbec neuvědomila, že bez vlasů je člověk vlastně jako nahý. Vlasy jsou o sebevědomí, vzhledu, ale také o důstojnosti. Tedy myslím tím především ženy a dívky.

Markéta během léčby začala psát blog Onkoteen, kde přibližovala svým vrstevníkům, jaké to je žít s onkologickou diagnózou a já v tom pokračuji skrze projek  „Ať to není tabu“.

Stále je velmi malé povědomí o problematice onkologických onemocnění  mladých lidí, obzvlášť mezi dětmi. Netuší, že ony sami mohou onemocnět. Potkaly se se slovem „rakovina“ u dospělých, většinou v rodině, ale málokteré dítě ví, že může i ono samo onemocnět. To chtěla Markétka změnit a tak rádi chodíme do škol a mluvíme o dětské onkologii. Není pro nás nic tabu, protože v tomhle tématu není prostor pro tabu, jde v něm o život. A tak říkáme varovné příznaky onemocnění, mluvíme i o Markétce, dáváme jí za vzor, protože chceme v dětech vzbudit i zájem o dobrovolničení a pomáhání ostatním znevýhodněným.

Překvapuje je většinou, že onkologická diagnóza nemá věkové hranice. Onemocnět může dítě již v prenatálním věku. Také je překvapí, že celkem vysoké procento nemocných dětí se vyléčí. Je to přes 80%, což by v osmdesátých letech bylo nemyslitelné.

Markétka této nemoci podlehla po 6 letech. Prošli jsem si naprosto všemi fázemi onemocnění od první diagnostiky, chemoterapie, radioterapie, imunoterapie, biologické léčby, několika operací až po její smrt. Nové háro není jen o vlasech a o tom, že dětem poskytneme kvalitní vlasovou náhradu. Je i o tom, že já osobně mohu být pro rodinu přínosem. Ví, že já přesně vím, čím si prochází, mohou se mě na cokoliv zeptat, svěřit se s obavami, strachem. Záměrně se snažím neposkytovat rady, natož ty nevyžádané, ale mohu jim říct, jak jsme to měli my s Markétkou, co bych dnes udělala jinak atd. Rodiče se na mě často obrací i v době, kdy nemoc vítězí a oni se bojí, jak odchod jejich dítěte zvládnou. Jsem pro ně příklad, že se to dá přežít, pokud tuto nezvratnou skutečnost přijmete a uchopíte za správný konec. A to je to, co mě osobně přináší radost, naději i sílu. Vědomí, že všechna ta naše bolest a trápení, nebylo zbytečné.

Podle mě náhody neexistují, protože díky tomu, co se nám stalo, mohu pomáhat těžce nemocným dětem a pokračovat v tom, co Markétka začala.

Lucka

„Jsou to jenom vlasy.“

To je věta, kterou slýchá mnoho onkologických pacientů od svého okolí. Ať už to myslíme sebelíp, takovéto větě se snažme vyhnout, může být zraňující.

Onkologický pacient se necítí mnohdy dobře po fyzické stránce a ani po té psychické. Prochází velmi náročným obdobím, kdy mimo jiné dochází i k fyzické proměně a ztráta vlasů může být velmi bolavé téma.

(Tip Fuck Cancer)