Rachel Dornan

Příběh Rachel jsme pro vás přeložili z angličtiny (původní text naleznete níže), abyste si mohli přečíst o životě s nádorem na mozku a mohli Rachel a její rodinu podpořit.
Příběh Rachel
Před 23 lety jsem potkala svého přítele. Bylo mi 18 let a zrovna jsem se poprvé odstěhovala z domova, abych studovala na Umělecké akademii v Edinburghu (Edinburgh College of Art). On se také nedávno odstěhoval od rodiny a shodou okolností okno mého bytu vedlo přímo naproti jeho. Viděli jsme se navzájem ze svých ložnic. Seznámil nás společný kamarád a od té doby jsme spolu.
Před třinácti lety jsme se s přítelem rozhodli, že nastal ten správný čas na dobrodružství, a tak jsme prodali své věci a opustili rodné Skotsko s batohy na zádech a bez cílové destinace. Naše cesta nás přivedla do České republiky a zamilovali jsme si to tu natolik, že jsme se nakonec rozhodli zůstat. O 13 let později už to není můj přítel, ale můj manžel a společně jsme si zde vybudovali život. Stále to tu v miluji - Česká republika je teď mým domovem, ale i tak je pro mě výjimečná. Máme pocit, jako bychom stále byli na té cestě, na kterou jsme se před 13 lety vydali.
Před sedmi lety jsme se pustili do ještě většího dobrodružství, když se nám narodil syn. My už navždy zůstaneme Skoty, ale on vyrůstá jako Čech. Je světlem našeho života a nevyčerpatelným zdrojem radosti, hrdosti a štěstí.
Avšak před třemi lety jsem měla svůj vůbec první záchvat. Zrovna jsem pracovala na zahradě a naprosto mě to zaskočilo. Když to začalo, dokázala jsem ještě zavolat manželovi, ale ten byl pracovně v Řecku a domů měl dorazit až později večer. Rychle pochopil, že je něco velmi špatně. Nemohla jsem mluvit a nebyla jsem schopná se vyjádřit, kde jsem nebo co se děje. Podařilo se mu zorganizovat v podstatě pátrání – kontaktoval všechny naše přátele v Praze a poslal je na místa, kde si myslel, že bych mohla být. Nakonec mě díkybohu našel jeho kolega a odvezl mě do nemocnice. Byl to nejteplejší den v roce a my jsme doufali, že má epizoda souvisela s extrémním horkem. Náš život se však úplně vychýlil z kolejí, když nám sdělili, že byl objeven malý nádor. Bylo mi 38 let a byla jsem mámou čtyřletého dítěte. To byl začátek naší cesty s rakovinou.
Šest týdnů po tomto šokujícím zjištění byla naplánována operace mozku. Nemohli jsme věřit, jak rychle se věci hýbou. Ještě před pár týdny bylo všechno v pořádku, užívali jsme si léto a teď mě čekala bdělá kraniotomie (operace mozku při vědomí). Operace mozku pro mě byla do té doby úplnou záhadou. Něco, o čem jsem nevěděla vůbec nic (teď už o tom vím až příliš moc). Souhrou náhody a štěstí jsem byla přidělena k jedním z nejlepších neurochirurgů v Evropě zde v ÚVN v Praze. Tým byl úžasný a operace byla považována za úspěšnou – byla odstraněna téměř celá hmota a moje motorické funkce zůstaly nepoškozené. Nemohli jsme věřit, jak hladce to probíhá. Pak ale přišla další šokující zpráva. Nádor, o kterém jsme si mysleli, že je nezhoubný, se ukázal být (pravděpodobně) oligodendrogliomem stupně 3 (grade 3).
O 8 měsíců později, po radioterapii a několika kolech chemoterapie, se ukázalo, že nádor znovu roste, a já podstoupila druhou bdělou operaci. Stejná nemocnice (ÚVN), stejný tým, stejně skvělá práce a stejně úspěšný výsledek. Pokud alespoň něco, tato operace byla ještě úspěšnější než ta první. Můj neurochirurg byl spokojený, že odstranili 99,9 % hmoty. Tolik, kolik jen bylo lidsky možné odstranit. Zotavování po operaci mozku je neuvěřitelně namáhavé, ale tím, že už jsem tím jednou prošla, jsem byla lépe připravená. První týden je nemožný, druhý týden je lepší a pomalu, ale jistě se vrací normální život. Šokující zpráva tentokrát přišla ve chvíli, kdy nám bylo vysvětleno, že po rozboru byl nádor opět překlasifikován. Tentokrát z oligodendrogliomu stupně 3 na glioblastom stupně 4. Už ani nebylo možné, aby se věci ještě zhoršily.
Když máš rakovinu mozku, tvůj život se odvíjí ve čtyřměsíčních cyklech magnetické rezonance. Opakuje se určitý cyklus obrovského strachu, která dosahuje vrcholu úzkosti v týdnu před samotným vyšetřením. Pozoruhodné však bylo, že naše výsledky vycházely pozitivně. Šest po sobě jdoucích čtyřměsíčních cyklů ukazovalo částečnou regresi a rozhodně žádný růst. Lékaři se o mě začali více zajímat. O mou stravu, můj životní styl. Glioblastom má prognózu 18 měsíců. Co jsem dělala správně? Život v nekonečném cyklu čtyřměsíčních kontrol člověka naučí vše o „životě v přítomném okamžiku“ a my jsme v tom začali být poměrně dobří. Snažit se užívat si život naplno.
V únoru letošního roku jsme byli na dovolené v Severní Makedonii během zimních prázdnin mého syna, když nám zavolali, abychom přišli na další magnetickou rezonanci mimo běžný cyklus. To bylo neobvyklé a nezapadalo to do našeho zvyku dostávat každé 4 měsíce dobré zprávy. Naše úzkost se potvrdila, když magnetická rezonance ukázala druhý nádor na novém místě. Byla jsem tak soustředěná na to, že by mohl znovu vyrůst ten starý, že jsem možnost vzniku nového vůbec nezvažovala. Ale on vyrostl. Řekli, že nové místo se operuje snáze, což byla skvělá zpráva. Až po mé třetí operaci mozku jsem si uvědomila, že to „snadněji“ platilo pro ně. Pro mě ta operace rozhodně snazší nebyla. Pokud vůbec, byla pro mě ze všech tří nejtežší a zanechala mě v boji s afázií a se ztrátou citlivosti v pravé ruce.
A to nás přivádí až do současnosti. Pokud stále čtete, děkuji vám. Otok z poslední operace ještě neodezněl. Prošla jsem si vším možným, abych správně nastavila dávky a načasování léků. Když je otok silný, nedokážu dobře mluvit ani správně chodit. Když beru Dexamethason, otoky mě hodně omezují a je mi po něm hrozně, nicméně díkybohu se teď blížíme k dobré rovnováze. Tento rok byl pro mě ve znamení operace, radioterapie, chemoterapie, afázie a postižení, ale také ve znamení nekonečné laskavosti lidí kolem mě. V mnoha ohledech mám obrovské štěstí. Nedávno jsme pořádali sbírku na průkopnickou léčbu v Německu, což otevřelo dveře obrovské vlně štědrosti a podpory. Miluji své přátele, svou rodinu, svého manžela i našeho drahocenného syna – a svůj boj jsem ještě zdaleka nevzdala.
Aby mohla být Rachel déle se svým manželem a svým synem, pořádá sbírku na léčbu: https://www.gofundme.com/f/help-rachel-access-life-enhancing-treatment-for-glioblastoma


23 years ago, I met my boyfriend. I was 18 years old and had just moved out of my family home for the first time to study at Edinburgh College of Art. He had also recently moved out of his family home and it so happened that my apartment window faced his. We could see each other from our bedrooms. We were introduced through a mutual friend and we have been together ever since.
13 years ago, my boyfriend and I decided that the time was right in our lives to go for an adventure so we sold our belongings and left our homeland of Scotland with bags on our back and no end destination. Our journey brought us to the Czech Republic and we loved it so much that in the end, we decided to stay.
13 years later, he is not my boyfriend any more but my husband and we have built a life here together. I still love it here. Czech Republic is home now but it still feels special. It feels like we're still on the journey we set out on 13 years earlier.
7 years ago, we embarked on an even greater adventure when our son was born. We will always remain Scottish but he is growing up Czech. He is the light of our lives and an unending source of joy, pride, happiness
3 years ago, I had my first ever seizure. I was gardening at the time and It took me completely by surprise. I was able to call my husband when it started but he was in Greece for work and not due home until later that evening. Quickly, he understood something was badly wrong. I had full aphasia and was incapable of expressing myself, where I was or what was happening. He managed to coordinate a search for me by contacting all our friends in Prague and sending them to places where he thought I might be and eventually, thankfully, I was found by a colleague of his and taken to hospital. It was the hottest day of the year and we were hopeful that my episode was connected to the extreme heat. Our lives were completely derailed when we were informed that a small tumour had been discovered. I was 38 years old, mother to a 4 year old. This was the beginning of our journey with Cancer.
6 Weeks after that shocking discovery, brain surgery was scheduled. We couldn't believe how quickly things were moving. A few weeks earlier, everything was normal, we were enjoying summer and now, I was about to undergo an awake craniotomy. Brain surgery was a perfect mystery to me up until that point. Something I knew less than nothing about (I know an awful lot about it now). Through sheer good fortune, I was assigned to one of the best brain surgeons in Europe here at UVN in Prague. The team were amazing and the surgery was considered a success with almost the entire mass removed and no damage to my motor functions. We couldn't believe how smoothly it was going. Then came the next shocking news. The tumour which we had believed to be benign turned out to be a (presumed) grade 3 oligodendroglioma
8 Months later, after radiotherapy and a few rounds of chemo, the tumour was shown to be regrowing and I had my second awake surgery. Same hospital (UVN), same team, same excellent work and same successful outcome. If anything, this surgery was even more successful than the first. My neurosurgeon was satisfied that they had removed 99.9% of the mass. As much as it was humanly possible to remove. Recovering from brain surgery is incredibly taxing but having been through it once before meant I was more prepared. First week is impossible, second week is better and slowly but surely, normality resumes. The shocking news this time round came when it was explained to us that following analysis, the tumour had once again been reclassified. This time from oligodendroglioma grade 3 to Glioblastoma grade 4. No room for things to get any worse.
When you have brain cancer, your life moves in 4 month MRI cycles. There is a parabola of dread which reaches peak anxiety in the week leading up to the scan. Amazingly though, our scans were coming back positive. 6 consecutive 4 month cycles were showing partial regression and certainly no growth. Doctors started taking more of an interest in me. My diet, my lifestyle. Glioblastoma has an 18 month prognosis. What was I doing right? Living in a never ending cycle of 4 month scans is a real exercise in 'living in the moment' and we got pretty good at it. Trying to enjoy life to the fullest
In February of this year, we were on holiday in North Macedonia during my son's winter school break when we received the call to come in for another MRI out of cycle. This was irregular and not in keeping with our habit of getting good news every 4 months. Our anxiety was confirmed when the MRI showed a second tumour in a new location. I was so focussed on the old one growing back that I hadn't considered the possibility of a new one growing. But grow it did. They said the new location was easier to operate on which was great news. I didn't realise until after my third brain surgery that 'easier' was for them. The surgery was certainly no easier for me. If anything, this for me was the most difficult of the three surgeries and left me battling aphasia as well as losing sensation in my right hand.
That brings us up to present day. If you're still reading, I thank you. The edema from the most recent surgery has not yet subsided. I've been on a marathon to get my pill doses and timings right. When the swelling is bad, I can't speak well or walk right. When I take Dexamethasone, it controls the swelling but makes me feel like shit but thankfully, I'm approaching a good balance now. This year for me has been about surgery, radiotherapy, chemotherapy, aphasia, disability but also about the unending kindness of those around me. In many ways, I'm very lucky. More recently, we've been raising funds for a pioneering treatment in Germany which has opened the door to an outpouring of generosity and support. I love my friends, my family, my husband and our precious son and I'm not done fighting yet.