Příběh Davida

Ahoj, já jsem David, je mi 30 let a můj „onko příběh“ začal před 14 lety.

Bylo mi 16 a byl jsem běžný zdravý puberťák. Vyrůstal jsem na vesnici na okraji Šumavy a žil jsem aktivně. Když to šlo, byl jsem venku a trávil čas s partou přátel ze vsi. Rád jsem jezdil na kole a hodně času jsem trávil i s rodinou. Se svými dvěma staršími bratry a často jsem dělával chůvu své o 11 let mladší sestře a partě dětí z ulice. Také jsem hodně času trávil se svým nevlastním otcem v lese a učil se od něj dřevorubeckému řemeslu. A nesmím opomenout ani své pejsky. Ve škole mi to šlo tak nějak samo, a tak jsem měl spoustu času na činnosti, které jsem měl rád. Vše začalo nedlouho poté, co jsem nastoupil na gymnázium v Klatovech. Moc dlouho jsem si ale studií neužil. Byla asi polovina října 2009 a mě už zhruba třičtvrtě roku trápila občasná, ale velice intenzivní bolest v levém rameni. Bolest se objevila z ničeho nic, pár dní se stupňovala, a po 4-5 dnech zase zmizela a pár týdnů byl od bolesti klid. A tak se vždy našlo něco, na co bolest svést. Nebyl jsem člověk zvyklý s každou maličkostí běhat k doktorovi. A když člověk chce, nějakou výmluvu si vždy najde. Jednou jsem si rameno v noci přeležel, podruhé zase namohl v lese atd. Po nějakých 7-8 měsících mi rameno i oteklo a otok nemizel, naopak se mi zdálo, že se zvětšuje. Až jsem jednoho dne šel doprovodit mamku se sestrou k naší dětské obvodní lékařce a řekl jsem si, že když už tam jsem, mohl bych to doktorce ukázat. A tím okamžikem se roztočil divoký kolotoč. Ještě ten den jsem byl odkázán na místní chirurgii na sono a tam mi doktor řekl že tam vidí ložisko solidní tkáně a že musím na další vyšetření do Plzně do nemocnice. „Ložisko solidní tkáně, co si pod tím mám představit?“ Neměl jsem tušení, a tak jsem se já (věčně pozitivní) v klidu oblékl a říkám si: „Ok, já tam tedy zajdu.“ A odcházím. Ale první pocit znejistění přišel dříve, než jsem z ordinace odešel. pan doktor, když se se mnou loučil, tak mi popřál hodně štěstí s tónem hlasu a výrazem v obličeji, který hovořil jasně a já si poprvé uvědomil, že se asi něco děje. Další den následovala magnetická rezonance a biopsie a do týdne jsem seděl s mamkou v Motole na onkologii, abych si vyslechl diagnózu. Ewingův sarkom v klíční kosti s metastázami do okolních svalových tkání (můj otok) a drobnými ložisky na plicích. Musím ale ocenit profesionalitu lékařů v motolské dětské onkologii a způsob, jakým mi diagnózu sdělili a postupně seznamovali s tím, co mě čeká a nemine. Možná i to mi pomohlo udržet si optimismus a odhodlaně vykročit na trnitou cestu k uzdravení. Byla to dlouhá a náročná cesta. A spousta lidí, kteří prodělali onkologickou léčbu se shodnou na tom, že jim to v životě hodně vzalo, ale ještě více dalo. A o tom chci mluvit já. To, že je člověku po chemoterapiích špatně, že operace u onko pacientů mívají často fatální následky a jaké popáleniny způsobuje ozařování, už jste asi slyšeli, ale já dnes po těch letech už na to období vzpomínám a nahlížím jinak.

Pamatuji si na svůj první den hospitalizace. Když jsem vešel na oddělení, vypadalo prázdné. Nikde ani noha a přesto sestřička říkala, že neví, kam mě uložit, že mají plno. První týdny byly náročné. Musel jsem přestat dělat v podstatě vše, co jsem měl rád. Po chemoterapiích mi nebylo dobře. S kamarády to bylo složité, ti ze základky začínali nové etapy na středních školách a platilo přísloví: „Sejde z očí, sejde z mysli.“ Na gymplu jsem zase nebyl dostatečně dlouho, abych navázal nová vážnější přátelství a brzy jsem se na vše cítil sám. Doma to bylo také složité. Má sestra Týna, v té době 5letá, se vážně nemocná už narodila. Celá rodinná situace tím byla ovlivněna v mnoha směrech. Mnohokrát jsme museli vyslechnout hrozné zprávy a prognózy. Prožili jsme mnoho smutných dní, kdy Týnce nebylo dobře nebo byla v nemocnici, a to bylo bohužel velmi často. Několikrát jsme museli čelit situaci, kdy byla sestra v ohrožení života. Nekonečné dny strachu a bezmoci. Pro mamku byla péče o Týnku úvazek na 24/7. Táta s nimi trávil mnoho dní na cestách po nemocnicích a vyšetřeních, to pro něj bylo samozřejmě neslučitelné s běžným zaměstnáním, a tak začal pracovat jako živnostník v lese, kam jsem rád jezdil, paradoxně si odpočinout. Práce v lese je dřina, ale já byl zdravý aktivní mladík a fyzických sil jsem měl na rozdávání. Při fyzické práci v přírodě si člověk odpočine mentálně. Ale poté, co jsem onemocněl i já, a sestra měla v té době zdravotně velmi špatné období, už byla situace neúnosná. Brzy jsme se museli přestěhovat blíže zdravotní péči, kterou jsme já se sestrou potřebovali, a zároveň nebyli tak závislí na tátovi a jeho odvozu. On mohl pracovat a zajistit už tak dost napjatý rodinný rozpočet. Tak jsme se odstěhovali do Plzně, a to už byl s kamarády konec úplně.

Atmosféra doma pochopitelně nebyla nejlepší, kamarádi nebyli a na onkologii to působilo depresivně. Každý byl zalezlý v posteli, zavřený ve své bublině s notebookem a nebo mobilem. Ale měl jsem štěstí na spolubydlícího na pokoji, Marka. Brzy jsme se skamarádili a shodou náhod měl stejnou diagnózu i léčbu.  On jen začal před třemi týdny, tedy o jednu chemoterapii dříve, a tak jsem měl dobrého průvodce tím, co mě čeká. Rádi jsme trávili dlouhé večery klábosením se sestřičkami na noční a ty nám jednou vyprávěli příběh o jednom nekonečně pozitivním a vysmátém pacientovi, který dokázal to jinak pochmurné oddělení oživit a rozzářit. Nás to okamžitě inspirovalo a začali jsme několikrát denně chodit od pokoje k pokoji a přemlouvali ostatní, ať s námi jdou na hernu něco hrát, povídat si nebo si třeba jen společně pustit nějaký film. Netrvalo dlouho a naše snahy nesly ovoce. Na herně bylo rušno a veselo od rána do noci. Když někdo vešel na oddělení, slyšel ruch bavících se lidí a hlavně smích. Neuvěřitelné, ale dětskou onkologií se linul smích, optimismus a dobrá nálada. Vzpomínám, jak jsem měl asi týden po chemoterapii teploty a nebylo mi dobře, tak jsem jel zpátky do Motola. To bylo běžné, v podstatě to bylo pravidlem. Po každé chemoterapii jsem byl doma maximálně týden a jel jsem zpět. Psal jsem tehdy Markovi: „Mám teploty, jedu zpátky.“, přišla odpověď: „Ok vydrž, zítra jsem tam.“ Bral jsem to jako vtip, ale druhý den dopoledne se Marek objevil ve dveřích. Ptal jsem se ho, co tam dělá, odpověděl že se doma nudil a když jsem byl v Motole já, tak si ráno strčil teploměr do čaje a už jeli. Rád vzpomínám, jak jsme v plná herně společně fandili hokejové reprezentaci, pořádali pokerové turnaje, nebo si prostě jen povídali. Podařilo se vytvořit úžasnou partu lidí se stejným osudem, kteří zjistili, že společně jde vše snáz a většina z nás v nemocnici trávila více času než doma, a tak tam vznikala krásná a velmi silná přátelství, která trvají dodnes. Mnoho z nás říká, že tam našli druhou rodinu.

Takto si ten rok v nemocnici pamatuji dnes. Samozřejmě, že jsme tam prožili mnoho hrůz, které bychom nejraději navždy zapomněli. Zapomenout se asi nedá, ale díky tomu množství hezkých vzpomínek se na to špatné dá nemyslet. Já byl ale za tu zkušenost vděčný. Člověka to změní. Mnohem více si uvědomujete, co je v životě důležité. Uvědomíte si vzácnost života a hodnotu času. Pomůže vám to naučit se skutečně žít. A kdybych tehdy neonemocněl, neznal bych všechny ty úžasné lidi, většinu mých dnešních přátel. Takže ano jsem rád že jsem si tím tehdy prošel. A díky skvělým projektům, sdružením a nadacím, které dělají úžasní lidé, jako například: NF Pink bubble, NF Krtek, Šance Olomouc, Můj nový život, Fuck Cancer atd., se tato rodina stále rozrůstá. Hlavně díky zážitkovým akcím a pobytům se můžeme ve velkém počtu setkávat a prožívat krásné chvíle. S Nadačním Fondem Pink Bubble jezdím na akce už více než 10 let, od jejich úplného začátku a zažil jsem s nimi opravdu mnoho nezapomenutelných zážitků a objevil několik nových koníčků, především jachting, lyžování a cestování. Proto moje první rada, pro každého, kdo se teď léčí, kdo si právě vyslechl diagnózu a má strach a nebo po léčbě sbírá síly a snaží se naskočit zpátky do běžného života, zní: „Neměj strach z toho, co tě čeká, ty to dáš! Těš se na nové poznání a přátelství. Udrž si optimismus, dobrou náladu, směj se a pokus se najít něco,  z čeho se budeš radovat i v těch nejtěžších dnech. A ne, nejsi na to sám!“

Bohužel můj onko příběh má ještě druhou kapitolu. Jako každý jiný vyléčený onkologický pacient jsem jezdil na pravidelná vyšetření. první dva roky 4x do roka, pak po půl roce a po 5 letech už jen jednou ročně. Až na jaře roku 2020, kdy zde vládlo covidové šílenství, jsem si volal do Motola o termín vyšetření a kontroly a bylo mi řečeno že preventivní vyšetření se teď zpravidla odkládají na dobu, než se situace s covidem uklidní. Shodli jsme se na tom, že už je to téměř 10 let a že je riziko recidivy minimální. Statisticky se blíží nule a vyšetření tedy není nezbytně nutné. Nicméně právě po těch 10 letech, kdy jsem skončil v nemocnici s ošklivým zápalem plic se zjistilo, že se mi to vrátilo. Mnohočetná ložiska v obou plicích, v žebru, hrudní kosti a ve stěně dutiny hrudní. Prognóza byla mnohem horší než před 10 lety. Opět se na to přišlo mnohem později, než mělo. Jednou to bylo mé hrdinství, podruhé covid. Bohužel až do toho zápalu plic jsem neměl žádné příznaky kromě dušnosti. Ale to patřilo k příznakům mého sezonního astmatu a já se tak léčil na zhoršené astma. A tak má druhá rada zní. Pokud se vám něco nezdá, něco vás z nevysvětlitelného důvodu bolí, nahmatali jste si někde nějakou bulku, máte dlouhodobě zvýšenou teplotu nebo se třeba jen pravidelně v noci potíte (a není zrovna extrémní horko samozřejmě), neváhejte a jděte k lékaři. Trvejte na důkladném vyšetření. Je lepší jít tam 100x zbytečně a mít radost, že jsem zdravý, než tam jednou nejít a pak zjistit, že je pozdě. U onkologického onemocnění je včasná diagnostika ze všeho nejdůležitější.

Dnes jsou to už 3 roky, co se znovu léčím, mám za sebou x chemoterapií a ozařování a v poslední době se to vyvíjí velice dobře. Momentálně jsem ve velkém očekávání. Brzy mě čeká kontrolní vyšetření. Doufám a věřím v dlouho očekávaný úspěšný konec léčby chemoterapií. Držte mi palce a třeba vám napíšu pokračování, kde se rozepíšu o druhé kapitole léčby... dlouhý příběh...

David